Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Sourire à la vie est devenue notre philosophie...

Voici quelques Visages des personnes atteintes des Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Parceque nous sommes différents mais unis face aux SED,

Nous continuons de sourire à la vie...

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

UNSED est une association agréée par le Ministère de la Santé : (cliquez sur l'image)


Gérée par des Malades, au service des Malades, reconnue d'intérêt général, Loi 1901.
Nous sommes une association Nationale et travaillons également à l'International.

UNSED est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. L'UNSED est Membre du réseau VADLR, EURORDIS, de la filière Tetecou, de Solhand.


Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articulations"
Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.
Tous Ensemble pour les S.E.D., pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que les S.E.D. ne soient plus incompris !

  N'oublions pas : nous essayons d'être tous unis, mais nous sommes tous différents...

« Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.»

 Rejoindre notre forum de discussions réservé aux adhérents sur Facebook : www.facebook.com/groups/289321328221864/


UNSED finance la recherche et embauche aussi pour cela :(cliquez sur l'image pour découvrir le projet de recherche )

Trouver les anomalies génétiques,  et permettre de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer : Nous soigner !

C'est un vrai Marathon, un vrai challenge pour tous nos chercheurs et notre Comité Scientifique.
C'est pourquoi nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de référence de Garches, le Ministère de la santé, la HAS, DGOS, ARS, D.O.M.U, les filières de Santé ....

 


Nous agissons maintenant face à cette maladie génétique, chronique,  orpheline de traitement :

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     Que faire de ce diagnostic?
  •     Qui voir pour le suivi?
  •     Où allez dans chaque région?
  • Quel traitement?    

Nous sommes une association également à but familial, tout le monde est là pour parler, échanger, s’informer et comprendre cette maladie : les syndromes d’Ehlers-Danlos.

 
N'hésitez pas à nous contacter

 

 Page mise à jour le 16 décembre 2017

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

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Ensemble construisons notre futur proche...

 


Toutes les rencontres à venir : Conférence, congrès, rencontres malades/médecins , évènements autour des SED :

3eme Congrès International à Paris le 9 février 2018 à l'Institut Imagine de Necker : Cliquez sur l'image


www.unsed.org/pages/actions-2017.php


Critères diagnostiques pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos Hypermobile (SEDh)
Cette checklist est destinée aux médecins de toutes spécialités safin d'être en mesure de diagnostiquer un SEDh
(Cliquez sur l'image pour lire et télécharger le document)


Découvrez le Dr Benistan du centre de référence de Garches :

Voici 2 clips vidéos réalisés avec notre marraine Mme La Ministre des sports Laura Flessel-Colovic quintuple médaillée Olympique en escrime, et notre Parrain William Accambray médaillé Olympique, Champion du Monde de handball et les malades qui se sont mobilisés pour tourner ces 2 clips vidéos :