Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Sourire à la vie est devenue notre philosophie...
Parceque nous sommes différents mais unis face aux SED

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est une association nationale agréée par le Ministère de la santé. Elle est gérée par des Malades, au service des Malades, reconnue d'intérêt général, Loi 1901.
(Cliquez sur l'image)

✅ L'UNSED est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

✅ 2 R.U. (représentants des usagers de santé C.R.U. (commission de représentant des usagers de santé) avec Mme Isabelle Lievin et Mme Gisclard Valérie (Formation effectuée)

✅ L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est Membre d'Ehlers-Danlos Society, d'Eurordis filière internationale, du réseau Maladies Rares Méditerranée, de la filière Tetecou, de la Fédération Grandir Sans Cancer, de Solhand.

✅ L'UNSED a travers sa Présidente Mme Gisclard Valérie, experte patiente, est engagée dans le groupe de travail du Consortium International "Orthopedic"

✅ L'UNSED finance la recherche, finance et participe a des études cliniques : Trouver les anomalies génétiques,  et permettre de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer : Nous soigner !

✅ Nous agissons maintenant face à ces nos différents type de SED qui sont chroniques, invalidants, sans réelles solutions thérapeutiques :

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     Que faire de ce diagnostic?
  •     Qui voir pour le suivi?
  •     Où allez dans chaque région?
  •     Quels traitements?    

✅ L'UNSED assure une écoute téléphonique, propose un groupe de paroles
✅ L'UNSED oriente les malades au mieux vers les professionnels de santé dédiés
✅ L'UNSED sensibilise par les médias

Les écrits proposés sur notre site internet proviennent de littératures dédiées :www.unsed.org/pages/accueil/sed-litteratures.php

Nous sommes une association à but familial. Nous sommes là pour parler, échanger, s’informer et comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos.

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articulations"
Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.
Tous Ensemble pour les S.E.D., pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que les S.E.D. ne soient plus incompris !

 N'oublions pas : nous essayons d'être tous unis, mais nous sommes tous différents...

« Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.»

 Rejoindre notre forum de discussions réservé aux adhérents sur Facebook : www.facebook.com/groups/289321328221864/

N'hésitez pas à nous contacter

 



 Page mise à jour le 17 octobre 2018

 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Agissons ensemble maintenant :

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Ce 5 octobre : une réunion au plus haut niveau avec l'un des bras droits (conseillé) de Mme La Ministre de la Santé. Nous sommes ravis de ces échanges toujours très constructifs, Les Syndromes d'Ehlers-Danlos, ne sont pas abandonnés bien au contraire par le Ministère de la Santé. Un peu de patience car les choses bougent positivement.
Nous vous rappelons que le refus d'une ALD n'est pas une non reconnaissance de la pathologie. Et, que l'obtention suit un protocole bien spécifique (circulaire de la CPAM http://www.unsed.org/pages/vos-droits/ald.php
Nous vous tiendrons au courant des avancées rapidement car les prochains mois seront des mois de travail collaboratif et pluri-disciplinaire. Car l'avis de tous est entendu ...

Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED


NEWS : Un nouveau type d'Ehlers-Danlos identifié :
C'est officiel il existe maintenant 14 TYPES de SED : le gène AEBP1 vient d'être découvert découvert!

Cliquez sur l'image :

 


Critères diagnostiques pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos Hypermobile (SEDh)
Cette checklist est destinée aux médecins de toutes spécialités safin d'être en mesure de diagnostiquer un SEDh
(Cliquez sur l'image pour lire et télécharger le document)


 


La génétique :