Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Et si c'était vous ?


Une maladie invisible, trop parfois et pourtant qui abîme nos corps, nos familles, nos vies...
Pour que les choses bougent aussi facilement que nos articulations de SEDistes !

UNSED c’est avant tout la mise en place et le financement de différents projets :

    N°4 SED-Comprendre-Réparer
    N°3 SED-Avenir
    N°2 SED-Coup de Coeur
    N°1 SED-Espoir 

Déjà plus de 90 000 Euros financés en 4 ans sans aucune subvention :

    C’est une participation financière à l'équipe qui a permis d'identifier un 1er gène très rare  fin 2013 : Avançons Ensemble pour les futures générations.
    La création d'un Pin's ruban zèbre
    C'est notre mascotte "SEDy"
    Publication d'un livre « témoignage » sur la vie d’une SEDiste dont les bénéfices sont reversés aux projets financés par UNSED "Toi, mon invisible ennemi" en vente page boutique.

Nous travaillons aussi pour une meilleure connaissance de notre maladie

    Informer pour permettre une prise en charge correcte du S.E.D. mais surtout sur les contre-indications thérapeutiques liées au S.E.D(EDS) qui nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire adaptée à chaque personne, à chaque type de S.E.D.
    Participer à des groupes de travail comme patient expert lors du Symposium International en Mai 2016 à NewYork, conférence à Manchester, à Londres,  en Belgique prochainement en septembre 2018...
    Organisation du 2eme congrès Scientifique et Médical international ainsi que des conférences à Marseille, Strasbourg, Paris.
    Contacter, informer les M.D.P.H, la sécurité sociale sur le handicap, afin de mettre en place la prise en charge nécessaire au niveau national
    Travailler en collaboration avec les centres de référence de Necker, Garches,Pompidou, le Ministère de la santé, la DGOS, DGSE, la HAS, la D.O.M.U, la CNMATS, l'ARS, avec le lancement du PNDS pour cette année 2017, la participation à la mise en place d'un maillage de prise en charge nationale.

Nous agissons pour que la maladie soit moins lourde au quotidien

     Nous assurons une écoute téléphonique, des réponses sont disponibles sur notre page "contact", mails, réseaux sociaux.
    Parler fait souvent du bien.
    Nous aidons les familles dans la prise en charge de certains dépassements de soins
    (matelas, surmatelas,orthèses, semelles, médicaments non remboursés), fauteuils roulant, rampe d'accès ...   
    Nous organisons de nombreuses actions sous formes de lotos, soirées, zumba, concerts divers, weekends associatifs afin de financer la recherche, mais aussi, l'aide aux malades, l'organisation de congrès scientifiques et médicaux, de réunir les malades afin de casser cet isolement lié à la maladie sur des rencontres "autour du SED"avec le staff médical.  

Nous informons la presse locale, nationale de l’existence du S.E.D.

Afin de sortir progressivement de l’anonymat, nous organisons des passages dans les médias...

Passages Télés

    Emission TF1 "sept à huit le portrait de la semaine", Journal télévisé M6, Fort Boyard, Toute une Histoire sur FR2, Que sont-ils devenus, reportages JT avec le train de l’espoir FR3, plusieurs JT FR3 « marche des maladies rares », JT régionaux (Rhône, Alpes, Nord Pas de Calais, Champagne Ardennes, Languedoc Roussillon ect.), BFM TV, FR5, Bein sport, ...   

Passages radios

    Comme sur RTL avec Flavie Flamand, France Bleu

Informer reste la base pour témoigner de l’existence du Sed.   

    Nous allons témoigner dans les hôpitaux, les établissements scolaires afin de sensibiliser sur l'existence et les difficultés multiples pour diagnostiquer les Syndromes d'Ehlers-Danlos, les difficultés des prises en charge et l'absence de traitements spécifiques.   
    Nous organisons des réunions en collaboration avec le centre de référence : malades/staff médical.
    Ces rencontres sont trimestrielles à Garches (30 personnes se retrouvent pour échanger autour des SED) mais également à Marseille, Strasbourg, Perpignan...   
    Créations de deux plaquettes scolaires adaptées pour le collège et le primaire:
    Expliquer leurs maux avec leurs mots …
    Création d'une carte en cas d'urgence et d'une clé USB, en vente page boutique.

Nous réalisons aussi des rêves

En prenant en charge en partie ou en totalité ce moment magique

    Lanna, 8 ans qui passe toute une journée à Versailles nous lui offrons une vraie robe de princesse pour oublier la maladie... Avec la participation exceptionnelle d’Anais Delva, l’interprète de la chanson Hit de La Reine des Neiges. Dans un lieu magique : l’Orangerie du Château de Versailles, cet endroit immense ou l’on abrite les arbres et arbustes les plus précieux l’hiver. La troupe de danseurs et de chanteurs de Kamel Ouali anime l’après-midi
    Thomas, qui a été reçu en VIP avec toute sa famille pour un match à l'ASSE, accèx aux loges privées, apéritif d'avant match et a rencontré tous les joueurs à la sortie des vestiaires avec la complicité de Patrick Revelli...
    Nager avec Camille Lacourt, et partager un repas comme l'on fait une dizaine de SEDistes en mai, avec la rencontre exceptionnelle des nageurs du CNM, fêter l'anniversaire de Cindy avec tous ces champions dans la piscine avec Camille Lacourt mais aussi Fabien Gilot, Florent Manaudou ...
    Faire un baptême en hélicoptère, à ce jour ce sont plus de 80 personnes SEDistes qui ont pu le réaliser lors d'un weekend associatif pendant lequel ils ont été invités (train, hôtel, repas et Diner de gala) à ce jour plus de 100 personnes SEDistes on pu en bénéficer en compagnie de Laura Flessel, Camille Lacourt ...
    Voler dans un DC3, 15 personnes s'envolent intégralement prises en charge...

UNIR médecins, chercheurs, administrations et les malades.

Page mise à jour le 2 septembre 2017

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    • Notre association est toute jeune : 6 ans ce 29 juin 2017.
    • UNSED association est agréée par le Miinistère de la Danté, Loi 1901, reconnue d'intérêt général.
    • Ce sont plus de 600 adhérents.
    • Uniquement des bénévoles qui sont pour 90% des personnes malades, atteintes du SED...
    • Notre site internet actuel a 3 ans avec plus de 300.000 visiteurs.