Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Génèse :

Notre association est née fin juin 2011. Nous ne trouvions pas de réponses a toutes nos questions.

SED66 a démarré localement. Puis 2 ans après, nous avons changé de nom, AMSED-Génétique a prit le relais sur un plan d'interventions plus large, hors département. La génétique a prit une part importante dans notre combat.

Mais cette fin d'année 2016, nous prenons une dimension nationale, UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est née, 5 ans de travail, de collaboration sur tout le territoire, mais également à l'International.

C'est un agrément national délivré le 30 novembre 2016 par le  Ministère de la Santé.

Nous tenons à remercier Sylvie Fournel Gigleux qui dès la création de notre association c'est joint à nous avec toute ses connaissances : elle a su viser juste avec ses compétences ainsi que toute son équipe.

Un investissement qui a permis déjà de trouver un gène très rare de notre maladie.

Nous remercions nos bénévoles de plus en plus nombreux, tous les généreux donateurs, nos adhérents et tous nos Parrains et Marraines et le 1er est Camille Lacourt qui été a mes côtés dès le début.

Tous se joignent à nous, parlent de notre maladie pour que les syndromes d’Ehlers-Danlos ne soient plus orphelins…

Nous remercions les spécialistes qui se tournent vers nous, nous prennent en charge.

Nous remercions nos aidants familiaux sans qui notre vie serait pour beaucoup un enfer permanent.

Nous remercions nos kinés, infirmiers du quotidien, nos aides à la personne qui finalement sont une deuxième famille.

Nous remercions les membres de notre Comité Scientifique.

Et je tenais à remercier mon mari Thierry sans qui cette association n’aurait pu voir le jour.

Valérie Gisclard
 

 

Page mise à jour le 6 avril 2017


 

 

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