Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Un parrain fooooormidable rejoint l'UNSED. Il chante et danse aux côtés de Mr Christophe Mae :

Nous vous présentons Rycko qui nous suit déjà depuis quelques mois. Il est très investi déjà a nos côtés. Nous allons ensemble chanter la sérénade aux SED ... Nous voici en back stage avec lui et une très belle rencontre avec Christophe Mae :

 


Salon de l'autonomie à Eurexpo / MERCI à tous ceux qui ont fait que nous piussions être présents (Handima, Miss Choupy ect) et aux personnes et adhérents qui ont fait le déplacement.

Voici la 1ere journée demain s'annonce formidable : Cliquez pour ouvrir l'image

 


L’UNSED est heureuse de vous annoncer l’embauche de Mme Bertin-Jung Isabelle :

Isabelle est engagée en qualité de : Ingénieur d’Etudes en biologie
• Conception et recherches biologiques portant sur la découverte de molécules d’intérêt thérapeutique dans les maladies rares des tissus conjonctifs (syndromes d’Ehlers-Danlos), par des méthodes de criblage, et des essais in vitro et in cellulo.
• Actions de communication au profit de l’association UNSED et des malades atteints de SED

Nous signons un contrat de travail pour 5 mois qui pourra être renouvelable.
Elle travaillera  en collaboration avec l’Université de Lorraine et l’équipe de Sylvie Fournel-Gigleux, PhD, DR INSERM,Responsable Equipe Ingénierie Moléculaire, Cellulaire, Thérapeutique et Glycosyltransférases(MolCelTEG Team) UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA) Biopôle UL - Faculté de Médecine, Campus Biologie-Santé, Vandoeuvre-lès-Nancy

Vous pouvez nous soutenir en faisant un Don afin que nous puissions prolonger son contrat.

Tous ensemble pour les futures générations


Ce Vendredi 5 Mai, passe 6ter et ce 6 Mai sur M6 de Thierry et Valérie Gisclard (présidente et vice-président) dans l'émission "Norbert commis d'office", un peu de bonne humeur ...

  


Découvrez toutes nos actions :

 Page mise à jour le 17 juin 2017 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

 

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Ensemble construisons notre futur proche...

 


 

Ce Samedi 1 Juillet, UNSED et ses Déléguées régionales Paty et Muriel vous invitent à partager un après-midi convivial autour d'un café gourmand. Elles vous attendent à partir de 15h00.
Places limitées, pour vous inscrire :contact@unsed.org / 06 66 51 59 50
Terrasse du RESTAURANT A L’ANCIENNE DOUANE 6 rue de la douane 67000 Strasbourg

Et retrouvez notre congrès pour le 3 octobre à Strasbourg : www.unsed.org/pages/la-recherche/congres-strasbourg.php

 


Ce 31 Mai à la faculté de Médecine : UNSED/ Conférence :

UNSED en collaboration avec le Professeur Bertrand Dussol, (Centre de référence Hôpital de la Conception
Consultation du centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies du tissu conjonctif Clinic associated to reference centre for Fabry disease and hereditary diseases of connective tissue) ont proposé une conférence rétransmise en facebook live,

En collaboration avec le Dr Laurence BAL- THEOLEYRE Praticien hospitalier, Médecine Cardiovasculaire Centre Aorte Timone CC Marfan - Apparentés et Ehlers- Danlos vasculaire Hôpital Timone Adultes Service de chirurgie vasculaire du Pr P. Piquet
Elle est très impliquée dans la prise en charge du SED vasculaire, (formation à Paris avec le Pr Xavier Jeunemaitre, médecin de spécialité cardiovasculaire coordinatrice de la consultation pluridisciplinaire pour Marfan- Apparentés et SED vasculaire sur le CCMR de Marseille. Elle anime cette consultation notamment par la consultation de génétique médicale en binôme avec le Dr Tiffany Busa, et elle prends en charge pour leur suivi (vasculaire et autres) et les urgences vasculaires les patients SED vasculaires. Parallèlement, elle est responsable localement du Protocole ARCADE et du registre national RADICO-Sed vasc.

 


Annabelle's Challenge : Conférence sur le SEDh

Elodie notre vice-présidente nous représenter a la conférence UK Vascular EDS ce samedi 6 et dimanche 7 mai 2017 au Village Hotel Manchester. Les dernières informations autour du SEDv sont présentées.

L'objectif de la conférence est de fournir aux professionnels de la santé et aux patients les informations médicales les plus à jour sur le traitement et la gestion du SED vasculaire.
Nous remercions les organisateurs du Annabelle’s Challenge & EDS UK qui se sont mis en 4 pour nous accueillir. ( Aller chercher Elodie à l’aéroport, résa de la chambre ect) , une très belle collaboration internationale.

Nous avons une pensée ce 23 MAi pour nos amis de Manchester suite à l'attentat qui c'est déroulé hier soir. Tout notre soutien face à cette horreur .