Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Découvrez les autres vidéos page : www.unsed.org/pages/presse-2017/videos.php

 

Ce 29 Novembre enregistrement avec FR3 Nancy : Nous sommes au laboratoire de notre directrice de recherche Sylvie Fournel-Gigleux, avec son équipe, à l'INSERM de Nancy. Puis en congrès toujours à l'INSERM avec l'intervention du Dr Benistan, centre de référence de Garches.

 

Ce 24 octobre :

Nous remercions tous les malades venus tourner le clip vidéo financé par UNSED afin de faire connaitre notre maladie mais surtout le besoin d’identifier nos gènes.Finançons la recherche puisque personne ne le fera pour nous... Maladie génétique orpheline...


Merci à Laura Flessel Colovic notre marraine de nous avoir reçu dans sa salle d'escrime à Clichy, et à notre parrain William Accambray d'être venu malgré un match international hier soir. Merci aux enfants d'avoir témoigné sur la maladie Envers et contre la maladie, mettre le masque du paraitre, nous on ne veut plus!
Vous pouvez comme eux nous soutenir en faisant un DON...


Merci aux élèves de l'école Ionis School of Technology & Management (Ionis STM) . Au Kremlin Bicètre avec qui nous entamons une très belle collaboration.Merci à Sébastien qui réalise le clip http://www.le-crocodile-rose.fr/

 

 

Un congrès international plein de réussite précédé de notre A.G. ce 30 septembre 2016.

Nous vous informons qu'AMSED-Génétique devient

UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos.

 

Actions 2016

 

 

 Page mise à jour le 18 décembre 2016

Découvrez toutes les régions de nos actions

 Situation géographique de nos membres

Ce 4 mars rencontre avec Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état chargée des personnes handicapées. Conseillère auprès de notre Ministre de la Santé Mme Marisol Tourraine.

Elle est informée du travail que nous effectuons depuis décembre 2015 avec plusieurs services du Ministère de la Santé (DGOS, HAS, DOMU, ARS,CNAMTS...) afin de sensibiliser sur les problématiques liées aux difficultés de diagnostics, prises en charges, suivis, traitements, mais également sur les nombreux problèmes liés aux refus de prises en charges (ALD, MDPH...)

Notre Ministre de la Santé est donc bien informée de nos difficultés actuelles.

Plusieurs réunions se sont déroulées depuis en collaboration avec la DOMU, mais aussi de la DGOS, ARS. Des solutions sont proposées. Un Maillage national se met en place. Nous participons activement avec les différents protagonistes a cette élaboration.

UNSED est agréée par le Ministère de la Santé ce 30 novembre 2016.

 


Ce 12 octobre, rencontre avec l'un des conseillers de Mme Marisol Tourraine, notre Ministre de la Santé. Nous avons bien sur évoqué la problématique du fonctionnement du centre de référence, et de l'avenir de la future labellisation prévue d'ici 3 mois. De nos inquiétudes, des propositions pérennes à venir afin que le nomasland actuel cesse. Nous vous tiendrons bien sur au courant des avancées car nous continuons le travail avec l'AP-HP, DOMU, DGOS.

Unir nos forces pour que nous malades puissions enfin avoir des solutions de prises en charge correctes et un suivi avec un PNDS digne de ce nom. Merci à tous les acteurs qui oeuvrent pour notre avenir proche.

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Rencontre Clinique Ste Barbe Strasbourg ce 28 Novembre
Le Professeur Gottenberg, rhumatologue
Hôpitaux université de Strasbourg, le Docteur Élise Schaeffer Génétitienne Hôpitaux universitaire de Strasbourg, le Docteur Anna Simon médecin de la douleur Clinique de la Toussaint , le Docteur Caroline Muhl rééducatric Groupe Ugecam Institut universitaire de Réadaptation
Présence à nos côtés du Dr Karelle Bénsitan Praticien hospitalier Service de Génétique Médicale Centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif

Merci aux 60 participants.