Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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SEDY en mode palme d'or du sauvetage à Canet

SEDY a New York au Symposium 2016

 

 

 

Voici nos deux mascottes SEDy et Zébrinous nouveau venu ce 5 aout 2015

( Le zèbre représente les maladies rares et nous SEDistes..)

 

 

  

Au choix

 

 SEDY avec Stephen Peterhansen

 

«  La maladie qui nous frappe n’est jamais celle de tous les autres » (Valérie Gisclard) 

Notre maladie est une maladie génétique orpheline, afin de la faire connaître, nous avons mis en scène notre Mascotte SEDy et son copain Zébrinou

Pour que notre maladie le Syndrome d’Ehlers-Danlos ne soit plus méconnue, ne soit plus invisible…

Un peu d’humour mais pas seulement…

 

Toutes les vidéos, les images qui accompagnent SEDy dans ses aventures ont obtenu l'autorisation parentale pour les enfants mineurs et l'autorisation pour les adultes également dasn le respect du droit à l'image de chacun.


 

 

 

 Page mise à jour le 15 Mars 2017