Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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L'UNSED fait partie de la Fédération Grandir sans Cancer (Il est à noter que, malgré le nom, la fédération regroupe aussi bien des associations liées aux cancers, aux leucémies, qu’aux maladies rares et handicaps de l’enfant, afin de n’opposer aucune cause à une autre, aucune personne à une autre, aucun professionnel à un autre.)
Ce 16 Mai nous étions présent avec notre co-déléguée régionale Paris Île de France Elodie P. à l'Assemblée Nationale pour le 1er Colloque.
Députés, Professionnels de Santé, Associations se sont réunis : La première initiative de la Fédération
Grandir Sans Cancer est la création d’un manifeste
soutenu par près de 80 associations de parents et plus de 150 professionnels de santé.
Son succès, et le succès de ce colloque sans précédent à l’Assemblée Nationale, qui vise à sensibiliser et
regrouper les associations, les professionnels et les décideurs politiques démontrent que le soutien de l’ENFANT nous concerne tous.
 
 

Nous remercions la menuiserie Combes et ses employés qui vont courir pour Elodie.
Elodie est atteinte d'une forme sévère d'Ehlers-Danlos. Mais elle a également un souci aggravé par le SED : un œsophage dit "casse-noisettes" qui provoque des spasmes très violents. Ces contractions provoquent de la dysphagie et l'empêche d'avaler les liquides ou solides, s'accompagnant de vomissements.
⁃ Une partie de son estomac s'est sténosé
⁃ Et enfin son plus grave problème, qui est une pathologie très rare, est un rétro-péristaltisme des intestins, les spasmes au lieu de descendre du haut vers le bas font l'inverse, ce qui lui provoque des douleurs abominables, régulièrement elle s'étouffe la nuit avec sa bile qui passe dans les poumons, et l'empêche de boire ou manger.
Elle a fait déjà plusieurs arrêts cardiaques lors d'examens médicaux nécessitant une anesthésie générale, une intervention chirurgicale.
Elle a besoin d'essayer le traitement de la dernière chance, mais celui-ci n'est pas remboursé ( Même avec son ALD )il est hors AMM.

LaTeam : Stephan Combes, Geoffrey Commenchail, Chantal JeanJean, Jérôme Bousquet, Lucien Aragon, Mélinda Murray, Jean-Paul Fabre, Florent Combes, Micheline Lavit, Vincent Cambon, Srey Nget, Stéphanie Liautard et Jean-Marie Vieillescazes.

 

 

L'UNSED est l'association choisie et associée cette année pour la Color Run 2018 à Paris : C'était faaabuleux!!!! Merci aux organisateurs, aux bénévoles, aux participants et à la TEAM de l'UNSED et le Dr Karelle Benistan coordinateur du centre de référence Ehlers-Danlos, Myriam Cheffe de la filière Tetecou et aux malades SEDv SEDc  SEDh qui se sont TOUS unis pour cette belle aventure!

Avec à nos côtés  notre parrain pour l'évènement Yannick Agnel, multiple médaillés Olympique. thecolorrun.fr/course.html

 (cliquez sur l'image)

 

 

Page mise à jour le 24 Mai 2018

 

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Nous vous invitons à découvrir Justine, atteinte du SEDh, qui chante merveilleusement bien sur des paroles de notre marraine Alexandra Le Dauphin, montage de Mathie Charlote également atteinte du SEDh. Merci pour cette très belle réalisation.

 

 


 

 


l'UNSED dans la spéciale association de N'oubliez pas les paroles avec Nagui  diffusée le Samedi 10 Mars en prime timesur FR2. Merci à notre marraine Jennifer et Patrice (venu l'accompagnée et nous soutenir) de SUPERBUS pour leur engagement.

Cliquez sur l'image pour agrandir :


L'UNSED participera à l'EDS International Symposium, Ghent, Belgique en septembre. En effet pour la 2eme année consécutive, sa Présidente Valérie Gisclard fait partie d'un des 10 groupes de travail (orthopedic) qui forment le consortium international.