Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Un moment très attendu pour ce nouveau symposium international : Cliquez sur l'image pour lire le programme.

L'UNSED fera un résumé certifié en relecture par notre Présidente d'Honneur et Membre du Consortium International.

 
 

En ma qualité de Présidente de l’Unsed et avec Elodie notre Vice-Présidente, nous étions en réunion ce 16 juillet avec Mr Jacques Toubon Défenseur des Droits que nous remercions chaleureusement pour son écoute, son analyse et son engagement envers tous les usagers,ainsi que 4 de ses collaborateurs présents (défenseure des enfants et vice présidente du collège chargé de La Défense et de la promotion des droits des enfants, défenseurs représentants les droits des malades et dépendances, protection des droits et des affaires judiciaires, chargée de missions)
Nous les remercions pour leur écoute avec un futur projet qui devrait rapidement se mettre en place. L'UNSED est engagée auprès des usagers de santé.

Ce 11 juillet : L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos, est agréée par le Ministère de la Santé, avec lequel, nous travaillons depuis plus de 4ans.
Des réunions de travail importantes et indispensables pour préparer l'avenir...
Merci à Élodie notre Vice-Présidente et Florence notre Déléguée Régionale Paris Île de France pour leur soutien et le travail ainsi que les membres du bureau, chacun offrant de son temps en tant que bénévoles et apportant au mieux ses capacités à aider les autres, construire un avenir pérenne ...
 
 
 

L'UNSED est l'association choisie et associée cette année pour la Color Run 2018 à Paris : C'était faaabuleux!!!! Merci aux organisateurs, aux bénévoles, aux participants et à la TEAM de l'UNSED et le Dr Karelle Benistan coordinateur du centre de référence Ehlers-Danlos, Myriam Cheffe de la filière Tetecou et aux malades SEDv SEDc  SEDh qui se sont TOUS unis pour cette belle aventure!

Avec à nos côtés  notre parrain pour l'évènement Yannick Agnel, multiple médaillés Olympique. thecolorrun.fr/course.html

 (cliquez sur l'image)

 

 

 

Page mise à jour le 25 septembre 2018

 

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Nous vous invitons à découvrir Justine, atteinte du SEDh, qui chante merveilleusement bien sur des paroles de notre marraine Alexandra Le Dauphin, montage de Mathie Charlote également atteinte du SEDh. Merci pour cette très belle réalisation.

 

 


l'UNSED dans la spéciale association de N'oubliez pas les paroles avec Nagui  diffusée le Samedi 10 Mars en prime timesur FR2. Merci à notre marraine Jennifer et Patrice (venu l'accompagnée et nous soutenir) de SUPERBUS pour leur engagement.

Cliquez sur l'image pour agrandir :