Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Soutenez la recherche

Rejoindre l'association

Adhésion
Menu

 

L'UNSED en collaboration avec le Dr Karelle Bénistan Coordinateur du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos (hors SEDv) vous invite à la 6eme Rencontre d'informations thérapeutiques à Garches.

Nous vous attendons le 9 juillet à partir de 14h jusqu'à 17h.

Le Dr Karelle Benistan reviendra sur les différents types de SED et la "Prise en charge des SED en France »

Nous évoquerons la prise en charge : ALD, MDPH et comment vivre au mieux son quotidien.

Un large temps de Q&R sera mis en place afin de répondre au mieux à vos questions.

Cette rencontre est ouverte à tous, gratuite MAIS avec une inscription obligatoire. Aucune appartenance associative n'est recquise. L'information pour tous. Malades, conjoints, aidants familiaux, familles sont les bienvenus à vos côtés ainsi que les professionnels de santé.

14h00: Discours d’ouverture Valérie Gisclard Présidente de l'UNSED

14h15 : Dr Karelle Benistan

14h45 : Syndrome d’Ehlers-Danlos et psychomotricité
Eléna JAQUET - Psychomotricienne

15h10 : Syndrome d’Ehlers-Danlos : SEDh :
Répercussions Psychologiques
Caroline DE PERCIN – Psychologue

15h30: Douleur chronique : Comment l’évaluer et la traiter
Dr Leah GUICHARD

15h35 Valérie Gisclard : Le rôle du représentant des usagers de santé

15h50 : Q&R

16h30 : Collation

17h00 :  Fin du congrès

 

Pour vous inscrire :

 

 

Page mise en ligne le 19 avril 2018

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion :

Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Adhérer :

Adhésion
Faire un Don :

Agissons Ensemble Maintenant ...