Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Pour notre dernière actu 2017 : Florence notre déléguée régionale sera présente pour ce 2eme forum.

"La filière OSCAR organise la 2e édition de son forum recherche translationnelle le matin du 20 décembre 2017 à l'Institut Imagine à Paris. Cet événement annuel est l'occasion de présenter les travaux des équipes de recherche en lien avec les pathologies de l'os, du cartilage et du métabolisme phosphocalcique."

 

TELETHON :

Elodie, Julie, Anthony, Martine ont réprésenté l'UNSED pour ce weekend du Telethon.

 

 

 


L’événement "Les aiguilles d’Ehlers-Danlos » :

Cet événement a réuni une équipe de Streamer YouTubers afin de récolter des dons pour soutenir les malades et aider l’association Unsed a combattre les Syndromes d’Ehlers-Danlos a financer la recherche.

Cet événement est organisé par KuroHime de la chaine walhkyng et ses deux acolytes, Gallious et Phyrrux.

Voici les Twitters des principaux organisateurs :

twitter.com/Crockile   twitter.com/TontonPhiphi   twitter.com/KuroHime_W

Vous avez été formidables, merci aux streamers, aux modératuers et aux donateurs : 1500€ récoltés

 

Voici nos dernières actions : Cliquez sur l'affiche pour l'ouvrir
 

           

 


 

Ce 14 octobre superbe soirée Gospel avec Séverine atteinte du SEDh et la Chorale de la presqu'île a Tue Tête en l église de Plounez.Merci à tous pour cette soirée pleine de magie, de partages.

 


Très belle journée entre les chercheurs et les malades : Cliquez sur l'image pour découvrir les projets financés par l'UNSED :  

 


 

Découvrez toutes nos actions :

 

 Page mise à jour le 19 décembre 2017 

 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

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Ensemble construisons notre futur proche

 



 

Tirage de la tombola de Noel :

C'est le ticket gagnant de Mme Anne Marie Baillet qui a été tiré au sort. Le ticket gagnant à été acheté chez MC Coiffure à Rivière sur Tarn.
Merci à tous pour votre participation. Voici son mari Mr Baillet qui est venu le récupéré ... 22kgs ... Merci encore à la boucherie Viala et Eric et Sandrine de Rivière sur Tarn pour ce lot d'exception
Bonnes fêtes à tous


 

Voici l'émisison :


L'UNSED fait officiellement partie de la Filière "TeteCou" ce jour et participe à la 2eme Journée Nationale à Paris ce 29 septembre.

Cliquez sur l'image pour découvrir la filière

Ce 2 octobre UNSED est officiellement Membre de la filière Internationale dédiée aux Maladies Rares Eurordis :

 


L'UNSED était présente avec une très belle rencontre : Mme La Ministre de la Santé Agnès Buzin, avec qui nous avons pu échanger.


Un parrain fooooormidable rejoint l'UNSED. Il chante et danse aux côtés de Mr Christophe Mae :

Nous vous présentons Rycko qui nous suit déjà depuis quelques mois. Il est très investi déjà a nos côtés. Nous allons ensemble chanter la sérénade aux SED ... Nous voici en back stage avec lui et une très belle rencontre avec Christophe Mae :