Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Découvrez notre livret Actions 2019 tout en image :

 

Réunion à l'Assemblée Nationale, l'UNSED s'engage : (A lire sur notre livret virtuel ci-dessus)


Le 28 février c'est la journée internationale des maladies rares.
Cela concerne plus de 3 millions de personnes en France.
Ce sont environs 8000 Maladies rares en France
L'errance de diagnostic est en moyenne de 5 ans !
80% de ces maladies sont d'origines génétiques
85% des maladies rares sont orphelines : cela veut dire quoi ? Qu'il n'y pas de traitements !
Les Syndromes d'Ehlers-Danlos font partis des maladies rares.
Certaines formes sont extrêmement rares.
Vivre avec une maladie rare, c'est un vrai parcours du combattant,  méconnaissance, chronicité, peu ou pas de solutions thérapeutiques, douleurs, isolement, perte d'autonomie, dépendance, des mots sur le papier mais la réalité du terrain.
Mobilisons nous comme chaque année.
Pour nous soutenir ? Vous pouvez adhérer, faire un don car l'UNSED finance la recherche génétique
http://www.unsed.org/pages/la-recherche/projet-ndeg4-sed-comprendre.php

« Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)
L'UNSED sera présente comme chaque année : à Strasbourg, à Paris.

 




Page mise à jour le 22 mars 2019

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L'UNSED interviens au congrès organisé par France Assos Santé lors du congrès "Santé mentale et maladies chroniques"