Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Page mise à jour le 31 décembre 2018

 

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Gabin et Lili : Joyeux anniversaire !

Ce 19 décembre, c'est l'anniversaire d'Emma, avec sa soeur Sarah, son grand frère Samuel, son papa Christophe, ils sont tous les 4 atteints du syndromes d'Ehlers-Danlos sous sa forme hypermobile (centre de référence de Garches).
Avec la complicité de notre parrain et de notre marraine associative de l'UNSED, Gabin Et Lili, nous avons organisé une belle surprise d'anniversaire, avec de beaux cadeaux offerts par Gabin et Lili.
Des moments de partages formidables. Emma et Sarah sont des fans depuis le début de la chaine de Gabin et Lili, quand elles ont ouvert la porte je vous laisse imaginer leur surprise à toutes les 2

 



Ce 11 juillet : L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos, est agréée par le Ministère de la Santé, avec lequel, nous travaillons depuis plus de 4ans.
Des réunions de travail importantes et indispensables pour préparer l'avenir...
Merci à Élodie notre Vice-Présidente et Florence notre Déléguée Régionale Paris Île de France pour leur soutien et le travail ainsi que les membres du bureau, chacun offrant de son temps en tant que bénévoles et apportant au mieux ses capacités à aider les autres, construire un avenir pérenne ...