Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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3eme Plan National Maladies Rares/ Syndromes d'Ehlers-Danlos PNMR3 2018/2022
PNMR3 2018/2022
UNSED / Représentant des usagers système de santé
Qui sont les représentants des usagers (RU) ? Lire la suite ...
Travail avec le Ministère de la Santé et autres organismes
UNSED travaille en collaboration avec les différentes institutions ... Lire la suite
Exomes : 12 futurs nouveaux centres de séquençages ...
Des nouvelles encourageantes :
Plan Maladies rares
Appel du 3eme plan Maladies Rares... Lire la suite
Vivre avec une maladie rare en France
Les personnes atteintes de mal
Définition des Maladies rares
C'est quoi une maladie rare? lire la suite...
Liste des Maladies Rares
Découvrons avec la "bible" d'Orphanet que le SED est toujours une maladie rare ...
Prévalence des Maladies Rares
Le SED, maladie rare? A ce jour toujours...
Comment modifier sa prise en charge à  la retraite :
Lorsque nous partons à la retraite : comment faire ?
S.E.D. : Donner son sang ?
La réponse du centre de référence est oui ! ... (Lire la suite)
S.E.D. : Réparer nos gènes ?
Est-ce possible?
Infos traitement Versatis
Le Versatis remboursé dans le traitement des SED?
Les abus de Morphiniques dangereux?
Une étude américaine a dévoilé que les abus de Morphiniques étaient... Lire la suite
Transport PMR
Se déplacer quand on est en situation de handicap
Le SED et L'autisme
Le sed et l'autisme Lire la suite...
Conciliateur Sécurité sociale
En cas de litige avec la sécurité sociale ... lire la suite...
Le 100% attention aux idées reçues!
Obtenir le 100% cela ne veut pas dire que vous erez remboursé intégralement! Lire la suite...
S.E.D. : Chien d'assistance ?
Parfois certaines personnes handicapées peuvent avoir besoin d'un chien d'assistance... Lire la suite...


Page mise à jour le 14 avril 2019
Handicap : Ce qui change en 2019
Des droits à vie, revalorisation de l'AAH, droit de vote, droit de se marier... de nombreux changements majeurs dans la vie des personnes en situation de handicap vont voir le jour en 2019.
 

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