Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Soutenez la recherche

Rejoindre l'association

ADHESION
Menu

5eme rencontres des maladies rares : Florence notre déléguée régionale UNSED Paris-Île de France nous representera pour ces 2 journées.

 


L’événement "Les aiguilles d’Ehlers-Danlos » :

Cet événement a réuni une équipe de Streamer YouTubers afin de récolter des dons pour soutenir les malades et aider l’association Unsed a combattre les Syndromes d’Ehlers-Danlos a financer la recherche.

Cet événement est organisé par KuroHime de la chaine walhkyng et ses deux acolytes, Gallious et Phyrrux.

Voici les Twitters des principaux organisateurs :

twitter.com/Crockile   twitter.com/TontonPhiphi   twitter.com/KuroHime_W

Vous avez été formidables, merci aux streamers, aux modératuers et aux donateurs : 1500€ récoltés

 

Voici nos dernières actions : Cliquez sur l'affiche pour l'ouvrir
 

           

Mais également :

L'UNSED se mobilisera pour le Telethon le weekend du 9 décembre. Plusieurs membres de l'association aideront en tant que bénévoles. Ici Anthony Pompier de Paris ( sa maman est atteinte par le SEDh, qui s'entraine pour le défi de cordes...)

Ce 14 octobre superbe soirée Gospel avec Séverine atteinte du SEDh et la Chorale de la presqu'île a Tue Tête en l église de Plounez.Merci à tous pour cette soirée pleine de magie, de partages.

 


Très belle journée entre les chercheurs et les malades : Cliquez sur l'image pour découvrir les projets financés par l'UNSED :  

 


 

Découvrez toutes nos actions :

 

 Page mise à jour le 20 novembre 2017 

 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Adhésion

Ensemble construisons notre futur proche...


On joue pour la tombola de Noel :Cliquez sur l'image

Ce jambon de Coche est offert par la boucherie Viala à Rivière sur Tarn. Il est d'une valeur de 450€. Vous achetez un ticket sur notre site internet, vous recevez un numéro de transaction  qui vous sert de numéro de tombola, il sera ajouté pour le tirage qui aura lieu le 24 décembre à 18h. Si vous en prenez plusieurs, nous mettrons votre numéro X le nombre de ticket acheté. Si vous êtes tiré au sort, il vous sera envoyé en A/R par poste à nos frais en France métropolitaine, UNIQUEMENT. Le numéro gagnant sera affiché immédiatement avec photo.

 2€ le ticket Bonne chance ...

 Au choix :

Ticket

 



Voici l'émisison :


L'UNSED fait officiellement partie de la Filière "TeteCou" ce jour et participe à la 2eme Journée Nationale à Paris ce 29 septembre.

Cliquez sur l'image pour découvrir la filière

Ce 2 octobre UNSED est officiellement Membre de la filière Internationale dédiée aux Maladies Rares Eurordis :

 


L'UNSED était présente avec une très belle rencontre : Mme La Ministre de la Santé Agnès Buzin, avec qui nous avons pu échanger.


Un parrain fooooormidable rejoint l'UNSED. Il chante et danse aux côtés de Mr Christophe Mae :

Nous vous présentons Rycko qui nous suit déjà depuis quelques mois. Il est très investi déjà a nos côtés. Nous allons ensemble chanter la sérénade aux SED ... Nous voici en back stage avec lui et une très belle rencontre avec Christophe Mae :