Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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L'UNSED a participé ce matin à la 1ere rencontre sur les Maladies Rares organisée par le Ministère de la Santé. présidée par Jean-Louis Touraine, député du Rhône, Vice-Président de la commission des affaires sociales.

 


 

Mael avec les Ailes du Petit Prince a pu faire son baptême de l'air avec SEDy...

 


Un parrain fooooormidable rejoint l'UNSED. Il chante et danse aux côtés de Mr Christophe Mae :

Nous vous présentons Rycko qui nous suit déjà depuis quelques mois. Il est très investi déjà a nos côtés. Nous allons ensemble chanter la sérénade aux SED ... Nous voici en back stage avec lui et une très belle rencontre avec Christophe Mae :

 


Découvrez toutes nos actions :

 

 

 Page mise à jour le 19 septembre 2017 

 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

 

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Le 26 aout 2017

Chers adhérents, nous vous convions à notre assemblée générale ce 3 octobre prochain

Cliquez sur l'image pour ouvrir la convocation et télécharger votre procuration si vous ne pouvez être présents.


 

L'UNSED était présente avec une très belle rencontre : Mme La Ministre de la Santé Agnès Buzin, avec qui nous avons pu échanger.

 


Pour cette rentrée automnale l'UNSED vous convie  :

  • ce 3 octobre 2017 au congrès à Strasbourg :

www.unsed.org/pages/congres/congres-strasbourg.php

 

  • ce 4 octobre à visiter le laboratoire de notre Présidente d'Honneur et de notre Directrice de Recherche à Nancy (uniquement sur inscription et réservé à nos adhérents car les places sont limitées) avec une conférence sur les Ehlers-Danlos. Nous contacter par mail pour valider votre participation : contact@unsed.org

 



 

Lara Bloom Vice-Présidente Ehlers-Danlos Society et Elodie Chasseraud notre Vice-Présidente de l'UNSED en Masterclass à Londres.