Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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UNSED / Représentant des usagers système de santé
Qui sont les représentants des usagers (RU) ? Lire la suite ...
Travail avec le Ministère de la Santé et autres organismes
UNSED travaille en collaboration avec les différentes institutions ... Lire la suite
3eme plan maladies rares/Ehlers-Danlos
Voici le projet sur lequel notre association travaille depuis plusieurs mois.
Exomes : 12 futurs nouveaux centres de séquençages ...
Des nouvelles encourageantes :
Plan Maladies rares
Appel du 3eme plan Maladies Rares... Lire la suite
Vivre avec une maladie rare en France
Les personnes atteintes de mal
Définition des Maladies rares
C'est quoi une maladie rare? lire la suite...
Deux personnalités nommées pour préparer un troisième Plan national maladies rares
Le Professeur Jeunemaitre coordinateur du centre de référence .. Lire la suite
Liste des Maladies Rares
Découvrons avec la "bible" d'Orphanet que le SED est toujours une maladie rare ...
Prévalence des Maladies Rares
Le SED, maladie rare? A ce jour toujours...
LES S.E.D. toujours maladies rares à ce jour!
Le SED, maladie rare? A ce jour toujours...
Comment modifier sa prise en charge à la retraite :
Lorsque nous partons à la retraite : comment faire ?
Plan Génomique
Un nouveau plan génomique mis en place... Lire la suite...
Carte PMR : Changement en 2017
Nouvelle carte en janvier 2017
S.E.D. : Donner son sang ?
La réponse du centre de référence est oui ! ... (Lire la suite)
S.E.D. : Réparer nos gènes ?
Est-ce possible?
Infos traitement Versatis
Le Versatis remboursé dans le traitement des SED?
Dérives de certains médecins : Liste noire
Quand on souffre, sans solution on a tendance parfois à croire à tout... lire la suite
Les abus de Morphiniques dangereux?
Une étude américaine a dévoilé que les abus de Morphiniques étaient... Lire la suite
Transport PMR
Se déplacer quand on est en situation de handicap
Le SED et L'autisme
Le sed et l'autisme Lire la suite...
Conciliateur Sécurité sociale
En cas de litige avec la sécurité sociale ... lire la suite...
Le 100% attention aux idées reçues!
Obtenir le 100% cela ne veut pas dire que vous erez remboursé intégralement! Lire la suite...
S.E.D. : Chien d'assistance ?
Parfois certaines personnes handicapées peuvent avoir besoin d'un chien d'assistance... Lire la suite...
Statuts, Rapport moral
Statuts, rapport moral annuel 2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016 sont disponibles ici

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