Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Aujourd'hui, tout enfant  hospitalisé doit connaitre ses droits et être accompagné sur son parcours de soin. J'ai souhaité donner vie à ce livret pour répondre simplement aux nombreuses questions que se posent les enfants et les soutenir dans ces moments parfois difficiles.
Malgré leurs peurs et leur douleur, ce sont des superhéros plein de courage. Pour cette raison j'ai envie de leur venir en aide en jouant mon rôle de Wonderwoman en m'assurant que leurs droits sont bien respectés. Engagez vous à nos côtés pour réussir cette mission et faire passer ce message à tous ceux qui pourraient en avoir besoin ;

Appelons ça de la bienveillance pour de la bientraitance.

Valérie Gisclard, Présidente et Fondatrice de l’UNSED

 

 


Savez-vous que 7 adultes sur 10 ne connaissent pas leurs droits en tant qu'usagers de santé ?

Alors imaginez de ce qu’il en est pour les droits des enfants malades...
L'UNSED s'engage auprès de tous les usagers de santé mais particulièrement auprès des enfants, nous mettons en place un livret qui leur est destiné.


Nous avons collaboré avec plusieurs enfants (sondages) afin de comprendre ensemble de ce qu'ils savaient rééllement sur l'hopital et de leurs droits en milieu hospitalier.
Une hospitalisation n'est pas anodine, peut déclencher un énorme stress chez l'enfant, mais aussi dans sa famille.

Des Parrains pour nous accompagner sur ce projet :

- Un parrain médical : Le Pr Vincent Couloigner, animateur de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, chirurgien du Centre de Référence Maladies Rares, coordonnateur des Malformations ORL Rares (MALO), Service d'ORL et chirurgie cervico-faciale pédiatriques, Hôpital Necker-Enfants Malades.
 
- Gabin, Lili sont frère et sœur. Youtubeurs, Gabin et Lili s'éclatent à vous présenter des vidéos de nouveautés, de challenges, de swap, de recettes, de VLOG, de tout ce qu'ils aiment et de tout ce qui leur passe par la tête! Parrain et marraine de l’UNSED et bien sur du projet d’EMH. www.youtube.com/channel/UCgJl_u-w6uySVJD7XwKAMGQ/featured


- Michaël Gregorio, artiste aux multiples talents,  est à la fois comédien, imitateur et chanteur.
Il se produit dans de prestigieuses salles comme le Théâtre du Châtelet ou encore Bercy, une première pour un imitateur.
Son travestissement vocal est impressionnant et le succès de ses spectacles auprès du public et des médias en témoigne.
Parallèlement à cela, il est régulièrement sollicité en tant que comédien pour des films, des séries et des doublages de dessins animés.

- Yannick Agnel, décoré de l’ordre national de la Légion d’Honneur.
Double médaillé de l’Or Olympique, dont une avec le relais français, double Champion d’Europe en petit bassin, champion de France à 15 reprises, Yannick Agnel détient en 2014
le record du monde du 400 mètres nage libre en petit bassin et le record d’Europe du 800 mètres nage libre en petit bassin, Champion du Monde sur le 200m en individuel à Barcelone en 2013.

- Gennifer Demey, Présentatrice Météo sur M6 depuis 2 ans. Miss Aquitaine 2015, ostéopathe «  C'est un grand rêve qui se réalise, une passion que j'exercerai jour après jour et qui m'a appris la persévérance, la ténacité et l'humilité tout au long de cette dernière année d’étude » Elle est également mannequin et model photo.
 

Nous remercions pour leur collaboration la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU et plus particulièrement :

  • Mme Myriam De Chalendar, Cheffe de Projet de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
  • Les Psychologues du Centre de Référence Maladies Rares coordonateur des Fentes et Malformations Faciales (CRMR MAFACE, Service de chirurgie Maxilo-Faciale et plastique, Hôpital Necker-Enfants Malades), Mme Pascale Gavelle
  • du Centre de Référence Maladies Rares Coordonateur des Malformations ORL Rares (CRMR MALO, service d'ORL et Chirurgie Cervico-Faciale pédiatriques, Hôpital Necker-Enfants Malades, Mme Caroline Rebichon
  • Mme Anne Masselin-Dubois, Maître de Conférences en Psychologie Clinique et Psycholopathologie, Université de Bourgogne
  • Mme Claire Gosnon, notre illustratrice

 Nous remercions nos partenaires : Groupama, CERECARE, Planète mascottes, Videotelling, HOPTOYS, Journée Patients SANOFI, le Collectif Solhand.

Découvrez nos premières actions :


Professeur V. Couloigner


Michaël Gregorio


Yannick Agnel


Gabin et Lili


Gennifer Demey


Valérie Gisclard Présidente de l'UNSED


Filières Maladies Rares TETECOU


Groupama


Solhand


Hoptoys


Journée patients SANOFI


CERECARE


VERNEY CONSEIL


Videotelling


Planète Mascottes

Page mise en ligne le 6 octobre 2018
Gabin et Lili
Découvrez le mot de soutien de Gabin et Lili ...
Professeur Vincent COULOIGNER
Découvrez le mot de soutien du Professeur Vincent Couloigner
Michaël Gregorio
Découvrez le mot de Michaël Gregorio ...
Yannick Agnel
Découvrez le message de Yannick :


 

Découvre vite la vidéo :

 


 

Le livret à télécharger : Cliquez sur l'image

 

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