Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Informations pour nos kinés :

La kiné a un rôle important dans la prise en charge pour un SED Hypermobile. La rééducation a un effet antalgique mais aussi proprioceptif. Attention avec les autres types de SED (fragilité cutanée, hématomes)
Des ruptures de tendons, des déchirures musculaires et ligamentaires sont aussi très présents dans le SEDh ou SEDc .

La mobilisation passive :
Elle comprend tous les mouvements effectués volontairement par le thérapeute (masseur) sur un patient « passif » relâché. Ces mouvements ou mobilisations intéressent les membres, le tronc et la colonne vertébrale.

Elles respectent les amplitudes articulaires physiologiques et propres à chaque patient. Elles sont toujours précédées d’un échauffement de l’articulation, et sont non douloureuses. Dans la mesure du possible, elles doivent être pratiquées en dé coaptation (traction) et peuvent être associées à un pompage articulaires (tractions / relâchements).

Pourquoi / but:

Toute tension musculaire, induite par un travail musculaire excessif ou par accumulations de chocs mécaniques (ex à chaque foulée un marathonien supporte 5 à 7 fois son poids de corps), entraîne des pressions intra articulaires considérables et des tensions des ligaments et tendons péri-articulaires.
Ces pressions sont responsables de douleurs, de raideurs articulaires, d’engourdissement, et de sensations de douleur de membres ; ces pressions entretiennent tensions et contractures musculaires.
Le massage et le repos réduisent ces tensions, mais les MPA amplifient et accélèrent cette récupération, favorisent le bien-être et la reprise précoce et non douloureuses des activités physiques.


Le renforcement musculaire :
il se pratique en "isométrie" (contraction musculaire sans déplacement) Le but est de travailler les muscles "stabilisateurs" des articulations.

Il peut être aussi mis en place des séances de pouliethérapie mais avec une grande prudence et une surveillance permanente afin de ne pas luxer les articulations. (bien adapter le poids)


La chaleur soulage également, les lampes infrarouges peuvent être utilisées mais attention à la fragilité cutanée, la finesse de la peau chez un patient SED.

La manipulation n'est pas vraiment indiquée surtout au niveau du cou : cela reste dangereux pour les artères irrigant le tronc cérébral ou le cerveau.

La pressothérapie permet d'aider à combattre les jambes "lourdes", les œdèmes et relancer la circulation, permet parfois se soulager les douleurs des membres inférieurs.

Une rééducation "proprioceptive" afin d'améliorer le positionnement, l'équilibre et l'instabilité articulaire.
Une rééducation périnéale car les malades Ehlers-Danlos ont souvent des incontinences
L'orthophonie vient aussi aider face à des problèmes de déglutition (fausses routes)
L'orthoptie (fatigue visuelle)


Effleurement : II consiste en mouvements circulaires amples et légers, par exemple au niveau de la colonne vertébrale : les mains descendent jusqu'aux fesses pour remonter le long du thorax.
Cette technique est utilisée dans la plupart des techniques de massages effectués par les Masseurs-kinésithérapeutes, dans le massage californien et au début de toute technique de soins.


Pressions : II s'agit de pressions douces exercées avec la pulpe des doigts et du pouce en petits cercles appuyés au niveau des masses musculaires, en particulier au niveau des petits muscles, des omoplates, du cou, des mains et des pieds.
On l'utilise comme tonique musculaire et circulatoire dans les massages sportifs.

Digitopuncture et réflexologie : II s'agit d'exercer une pression localisée sur des points particuliers en général sensibles, avec un mouvement circulaire. Cette pression pourra être exercée pendant deux minutes par point.

Drainage lymphatique manuel :
Le drainage lymphatique manuel (DLM) est une technique de massage doux destinée à stimuler la circulation de la lymphe et à détoxiquer l'organisme tout en renforçant le système immunitaire. Le drainage lymphatique manuel s'effectue avec les doigts et la paume de la main sur l'ensemble du corps en suivant le sens de la circulation lymphatique.

Le Massage réflexe : Ce massage spécifique s''exécute avec le bord de l'index ou du majeur, elle a pour effet de solliciter des zones réflexes du corps, selon une cartographie précise du tissu conjonctif. Les effets sont multiples (amélioration du tonus musculaire, détente, augmentation du transit intestinal...)

Le massage abdominal :
De nombreuses personnes avec un SED présentent des problèmes de constipation chronique. Les intestins sont composés de replis à différents niveaux ce qui rend possible l’allongement de nos intestins, ils sont recouverts de villosités intestinales : replis du tissu conjonctif et de collagène…Tissus conjonctifs et collagène déficients dans le sed. Cela entraine un ralentissement chez certains du transit, les spasmes sont moins importants, les matières fécales ont tendances ensuite à stagner et à sécher, ce qui provoque la constipation. Un massage abdominale est fortement conseillé pour pousser et drainer les matières fécales vers « la sortie »…Il peut être effectué par votre kiné qui vous expliquera les gestes à faire et que vous pourrez reproduire vous-même en évitant de vous luxer les doigts, les poings fermés.

(Il peut être fait par le malade lui même : On commence par appuyer en bas à votre gauche (opposée de l’appendicite) quelques secondes, puis repartez de votre droite en effectuant des petits mouvements circulaires tout autour des intestins, et en redescendant vers ce côté gauche en passant par le nombril.)

 

Certains d'entre nous utilisent aussi la méthode "GDS" :

La formation méthode G.D.S. présente deux aspects : un aspect psycho-comportemental : ouvert à tous et un aspect biomécanique et thérapie manuelle : destiné aux kinésithérapeutes (physiothérapeutes).
 
L a Méthode G.D.S. est une approche tant préventive que thérapeutique qui base ses interventions sur la notion fondamentale du terrain prédisposant. L’auteur a mis en évidence 6 familles de muscles qui sont les outils de l’expression psycho-corporelle. Le corps forme une unité dont toutes les parties sont interdépendantes, les muscles et leurs enveloppes organisées en chaînes les relient entre elles.

En se basant sur la notion de terrain prédisposant, la Méthode G.D.S. remonte à l’origine de nombreuses pathologies habituellement regroupées sous le vocable d’affections rhumatismales (arthroses, cervicalgies, dorsalgies, lombalgies, lumbagos, sciatalgies, cruralgies…).
 
En orthopédie, les troubles statiques de la colonne vertébrale (excès de lordose, de cyphose ou scoliose) en tirent bénéfice, d’autant plus que l’approche est globale et prend en compte un grand nombre de paramètres entrant en jeu dans ces affections. Elle propose des solutions efficaces et durables pour le traitement des atteintes des membres inférieurs (coxarthroses, douleurs et troubles statiques des genoux et des pieds...) et des membres supérieurs (périarthrite scapulo-humérale, tendinites du coude, syndrôme du canal carpien …), ainsi que pour les séquelles de fractures, d’entorses et d’élongations. Elle est utile dans la prise en charge des conséquences locomotrices d’atteintes neurologiques. Font également partie de ses applications, l’accompagnement périnatal et l’accompagnement du développement de l’enfant ou de l’adolescent sujets à des problèmes corporels ou comportementaux.

La méthode accorde une grande importance à la prise de conscience du corps, en particulier de sa charpente osseuse, et à l’apprentissage du geste juste qui sont les clés pour une utilisation optimale du corps.

www.methode-gds.com/methode-gds/la-methode-gds.html

Page mise à jour le 20 Avril 2017

 

 

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Voici ce qui peut être proposé dans la prescription médicale de prise en charge pour un SEDh :

·      Massages
·      Travail postural
·      Renforcement musculaire
·      Rééducation proprioceptive
·      Réadaptation très progressive à l’effort
·      Kiné-balnéothérapie

 
ATTENTION les manipulations sont contre-indiquées

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L'ami du sédiste : la balnéothérapie

L'eau est notre alliée, chaude de préférence sauf en cas de très mauvais retour veineux. Il suffit juste pour certains de marcher, travailler la proprioception et si votre état le permet de travailler, gainer nos muscles. Parfois flotter, marcher est suffisant.
Grâce à la pression dans l'eau, le malade est "porté". Le corps est "plus léger", on minimise les risques de blessures, d'entorses ou de luxations.
Les jets de faible intensité ont aussi des effets bénéfiques. (Attention aux contre indications come une atteinte cardiaque, des atteintes viscérales, cutanées ...)
L'eau est une alliée qui associe le bien être et travail  articulaire. L'usage de planche, frite, d'haltères peuvent compléter la rééducation (attention aux luxations épaules, poignets, doigts cependant)
En cas d'handicap plus sévère, marcher, flotter sont déjà une rééducation suffisante.
Mais attention, commencer doucement car dans l'eau nous travaillons plus sans nous en rendre vraiment compte, à la sortie du coup nous pouvons avoir très mal ce qui n'est pas le but recherché. Travailler les mouvements avec de petites amplitudes pour éviter les luxations, les déchirures. Progresser pour être régulier dans les séances, respecter son corps plutôt que de pousser sur une séance et être obligé d'arrêter plusieurs jours pour réparer.

Le Tens est parfois utilisé pour atténuer les douleurs, les programmes doivent être adaptés à chaque personne. Il est fréquent que les SEDistes déclarent des allergies à la colle des électrodes. (Allergie au sparadrap également).