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Résumé du First Symposium International Septembre 2012
Les avancées scientifiques et médicales dans la lutte contre le syndrome d’Ehlers-Danlos

Ce document a été rédigé à la demande de : L’association UNSED (A.M.S.E.D génétique (SED66))

A l’attention des malades atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) afin de présenter les avancées scientifiques récentes les plus marquantes concernant ce groupe de maladies génétiques.

Ces avancées publiées dans la littérature scientifique ont été présentées et discutées par les chercheurs, les cliniciens et les malades lors du « 1st International Symposium on Ehlers-Danlos Syndrome » organisé par Anne de Paepe, Fransiska Malfait, leur équipe du « Centre for Medical Genetics » de l’Université de Ghent (Belgique) et Peter Byers (Seattle,USA).

Je voudrais souligner que cette manifestation d’envergure internationale et de grande qualité, qui s’est tenue à Ghent du 8-11 septembre 2012, marque une mobilisation forte de la Communauté scientifique et médicale vers une meilleure compréhension et prise en charge du (des) syndrome(s) d’Ehlers-Danlos (SED).

La présence majeure des associations de malades témoigne également de la préoccupation des chercheurs et des cliniciens quant à la situation douloureuse des patients confrontés non seulement à la maladie mais également parfois à l’errance diagnostique, à une prise en charge encore largement insatisfaisante, et à l’absence de traitement.

 
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