Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Le Comité scientifique

 

Un Comité Scientifique, pourquoi faire ?

Un Comité Scientifique permet de constituer un réseau pluridisciplinaire qui interagit entre les différents professionnels de la génétique, de la recherche, des médecins, des paramédicaux.

Afin de répondre aux questions d’ordre médical, scientifiques, l’Association UNSED est soutenue dans ses projets par un Comité Scientifique constitué de médecins et de professionnels de santé spécialistes des Syndromes d’Ehlers-Danlos.


Le Comité Scientifique a principalement pour rôle d’assister l’Association dans le domaine scientifique, d’orienter, de coordonner et de participer à l’avancement des travaux de recherches qui correspondent aux buts de l’Association.
Ses membres répondent aux questions médicales que posent les patients et apportent leur caution dans les différents documents qui seront diffusés par l’Association UNSED ou lors des forums de discussion.

C'est la mise en commun des compétences de chacun afin d'avancer Tous Ensemble.

Grâce aux dons, le Conseil Scientifique pourra soutenir la recherche.

Notre Comité scientifique a pour vocation également d'informer les familles par ses compétences médicales.

C'est une équipe dynamique et soudée qui se met en place.

 SEDmarathon
mais nécessaire pour l'avenir de nos enfants.

Valérie Gisclard Présidente UNSED

 
Notre Présidente du Conseil Scientifique :

Docteur Karelle Benistan UF de Génétique Médicale GHU Paris Ile-de-France Ouest - Hôpital Raymond Poincaré 104 boulevard Raymond Poincaré 92380 GARCHES


Nos 2 Présidentes d'Honneur :

 

  • Sylvie Fournel-Gigleux, PhD, DR INSERM

Responsable Equipe Ingénierie Moléculaire, Cellulaire, Thérapeutique et Glycosyltransférases(MolCelTEG Team)
UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA)
Biopôle UL - Faculté de Médecine, Campus Biologie-Santé, BP 184
F 54505 Vandoeuvre-lès-Nancy cedex - FRANCE

  • Professeur Anne De Paepe, Chercheur au Centre FWO de la génétique médicale à l'UZ Gent avec une recherche sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif. Dans ce contexte, Elle a fondé un laboratoire de diagnostic et de recherche sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif.


Membre d'Honneurs :

  • Docteur Fransiska Malfait MD PhD : Center for Medical genetics GHENT Belgique

Center for Medical Genetics Ghent
Ghent University Hospital – UZGent De Pintelaan 185
9000 GENT BELGIQUE


Membre du Comité scientifique :


Monsieur Henri-Jean Garchon, Professeur des Universités−Praticien Hospitalier, INSERM U2016, Institut Cochin, Paris Plateforme Génomique , Responsable scientifique UFR Sciences de la santé Simone Veil 2 avenue de la source de la bièvre 78180 Montigny le Bretonneux
 
Professeur Xavier Jeunemaitre, Coordinateur de centre expert, Clinicien centre expert, Responsable de tests diagnosticques, Investigateur de projet de recherche, directeur du laboratoire, Directeur de département- CHU Paris IdF Ouest-HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou, 20 Rue Leblanc 75015 PARIS

Dr Jane Simmonds, MCSP SFHEA, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health
University College London

Dr Clair Francomano, directrice du Centre de recherche et de soins cliniques de la Ehlers-Danlos Society à l'Institut Harvey de génétique humaine du Greater Baltimore Medical Center.

Professeur Bertrand Dussol  Clinicien de centre expert, Centre de Néphrologie et de transplantation rénale , Hôpital de la Conception, Marseille

Professeur Benoit Coffin, Chef du Service d’Hépato-Gastroentérologie, Pole Maladies de l’Appareil Digestif
AP-HP Hopital Louis Mourier, Colombes


Pr. Marie-Christophe Boissier  Chef du service de Rhumatologie, APHP, Hôpital Avicenne Directeur UMR Inserm U1125, Université Paris 13, Bobigny « Physiopathologie, Cibles, et Thérapies de la Polyarthrite Rhumatoïde »

Dr Philippe Khau Van Kien  Clinicien de centre expert C.H.U de Nîmes Responsable de Tests diagnostiques      Laboratoire de Cytologie Clinique et CytogénétiqueCHU de Nîmes - Hôpital Caremeau Place du Professeur Robert Debré, NIMES

Dr Eric Nectoux Maître de Conférences des Universités / Praticien Hospitalier Universitaire Département de Chirurgie et Orthopédie de l'Enfant Hôpital Jeanne Flandre

Docteur Maria Piccione Centro di Rifermiento Regionale per le Malattie Genetiche e cromosomiche rare, Dipartimento Materno-Infantile Palermo Italia

Docteur Michel Enjalbert,Médecin Chef d’établissement, Médecine Physique et de Réadaptation
Gériatrie, Rhumatologie Coordonnateur territorial des SSR - ‎Centre Hospitalier de Perpignan

Docteur Elise Schafert Coordinateur de centre expert
Généticien clinique Service de génétique médicale-CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 67200 STRASBOURG

Professeur Anne Gompel Unité fonctionnelle: Endocrinologie gynécologique CHU Paris Centre - Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques 75014 PARIS

Docteur Gilles Mazaltarine médecine physique et réadaptation. Spécialiste de la douleur , de l'hypnose et de l'auto-hypnose, Clinique Breteche 44046 Nantes

Consultants : Dr Marco castori U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica Sapienza Università di Roma Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini - Ospedale San Camillo Circonvallazione Gianicolense 87 00152 ROMA ITALIE

Merci pour leur engagement envers les malades et notre association.

Page mise à jour le 8 avril 2018

 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Adhésion

Ensemble construisons notre futur proche...

 


Réunion de travail du CS et diner de travail ce 8 février 2018 à Paris.



 Unir et travailler ensemble  : Diner du Comité Scientifique du 30 septembre 2016.

 

 

Voici un mot de soutien et explicatif de notre Directrice de Recherche lors de sa presentation en Chine ce 14 juin.

Un "ESPOIR" .

Cliquez sur l'image pour lire le PDF

 

 

UNSED  présentée lors des 24ème Journées des Glycosciences (valjoly en Ardennois),

Présentée lors des 24ème Journées des Glycosciences (valjoly en Ardennois), Notre Présidente d’honneur Sylvie Fournel Gigleux, Directrice de Recherche à l’INSERM de Nancy a sensibilisé les scientifiques français à notre maladie et notre association.