Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Soutenez la recherche

Rejoindre l'association

ADHESION
Menu

Consortium

Cette page est dédiée aux spécialistes qui ont rédigé la modification de la nosologie Ehlers-Danlos ce 15 mars 2017 et qui remplace celle de Villefranche (qui avait déjà plus de 20 ans).

Découvrez qui ils sont, leurs parcours, leurs engagements et leurs travaux pour les SED, Ehlers-Danlos Syndrome.
Ils sont notre présents et notre avenir.

Merci à Lara Bloom experte patiente et la Societe Ehlers-Danlos (Ehlers-Danlos society) pour leur admirable travail et engagement.

Merci également à tous les spécialistes qui ont travaillé à leurs côtés pendant plus de 2 ans (groupes de travail)

Le travail continue avec le prochain symposium international qui se tiendra en Belgique en septembre 2018.

Professeur Anne De Paepe
Le professeur Anne de Paepe est ... Lire la suite...
Professeur Xavier Jeunemaitre
Coordinateur centre expert ... Lire la suite...
Professeur Franciska Malfait
Généticienne et rhumatologue ... Lire la suite ...
Professeur Sylvie Fournel-Gigleux
Sylvie Fournel-Gigleux directrice de ... Lire la suite...
Dr Alan Hakim
Le Dr Alan Hakim ... Lire la suite ...
Dr Michael Frank
Le Dr Michael Frank ... Lire la suite...
Dr Brad Tinkle
Brad T. Tinkle, MD, PhD, est un généticien moléculaire clinique... Lire la suite
Dr Clair Francomano
Le Dr Clair Francomano a été chef de la Section de la génétique humaine et de la médecine intégrative au Laboratoire de génétique Lire la suite...
Dr Peter Byers
Peter H. Byers, MD est un généticien médical Lire la suite...
Dr John Belmont
Le Dr Belmont est actuellement chercheuren génétique... Lire la suite...
Dr James Black
Le Dr. Black est le chef de la chirurgie vasculaire et de la thérapie endovasculaire Lire la suite...
Dr Marco Castori
Marco Castori (MD) a obtenu son doctorat Lire la suite...
Dr Helen Cohen
Le Dr Helen Cohen est Consultante en Rhumatologie et Douleur Chronique au Royal National Orthopaedic Hospital, Stanmore, Middlesex, Royaume-Uni. Lire la suite...
Pr Marina Colombi
Marina Colombi, Ph.D., est  généticienne clinique et moléculaire spécialisée Lire la suite...
Dr Serwet Demirdas
Le Docteur Demirdas est une généticienne Lire la suite ...
Dr Julie de Backer
Le Dr Julie De Backer a suivi une formation complémentaire en génétique clinique Lire la suite...
Dr Neeti Ghali
Le Dr Neeti Ghali, MRCPCH, MD, est une Généticienne Clinique Lire la suite...
Dr Cecilia Giunta
Le Dr Giunta est un généticien moléculaire et scientifique Lire la suite...
Pr Rodney Grahamme
Le professeur Rodney Grahame est en pratique médicale continue depuis 60 ans. Il est diplômé du London Hospital Medical College (Université de Londres) en 1965. Lire la suite ...
Dr Diana Johnson
Le Dr. Diana Johnson, Consultante en génétique clinique Lire la suite...
Pr Birgit Juul-Kristensen
Elle est professeur associée, physiothérapeute Lire la suite...
Dr Ines Kapferer-Seebacher
Ines Kapferer-Seebacher, DMD, est un parodontiste et professeur agrégée Lire la suite...
Dr Tomoki Kosho
Le Dr Kosho est professeur agrégé de Département de génétique médicale Lire la suite ...
Dr Mark E.Lavalllee
Le Dr. Lavallee a le syndrome d'Ehlers-Danlos, type classique. Lire la suite...
Professeur Howard Levy
Howard P Levy, MD, Ph.D., est professeur adjoint Lire la suite...
Docteur Mendoza-Londono
Le docteur Mendoza s'intéresse depuis longtemps à la génétique des troubles du tissu conjonctif, des dysplasies squelettiques et des troubles osseux héréditaires.Lire la suite...
Professeur Michael Pope
Le professeur Pope travaille depuis de nombreuses années sur la génétique du syndrome d'Ehlers-Danlos, de l'ostéogenèse imparfaite, du pseudoxanthome élastique Lire la suite ...
Docteur Leema Robert
Le docteur Leema Robert est consultante en génétique clinique spécialisé dans la génétique cardiovasculaire.
Docteur Marianne Rohrbach
Marianne Rohrbach, MD et docteur en génétique moléculaire Lire la suite...
Docteur Tim Van Damme
Tim Van Damme a commencé une formation pré-doctorale sur la génétique des troubles du tissu conjonctif héréditaire. Lire la suite...
Docteur Anthony Vandersteen
Le Dr Anthony Vandersteen, MA, PhD, BM, FRCP est un généticien clinique avec une formation de sous-spécialité dans les troubles héréditaires du tissu conjonctif. Lire la suite...
Docteur Nicol Voermans
Le Dr. Nicol Voermans travaille au centre neuromusculaire Lire la suite...
Professeur Nigel Wheeldon
Le professeur Nigel Wheeldon est le cardiologue principal responsable du Service des conditions cardiaques héréditaires Lire la suite...
Professeur Johannes Zschocke
Johannes Zschocke est professeur et président de la génétique Lire a suite ...

 

 

 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

 

Adhésion

Ensemble construisons notre futur proche...

 

 

 


Voici l'intégralité de l'équipe :

The 2017 International Classification of the Ehlers–Danlos Syndromes
FRANSISKA MALFAIT,* CLAIR FRANCOMANO, PETER BYERS, JOHN BELMONT, BRITTA BERGLUND, JAMES BLACK, LARA BLOOM, JESSICA M. BOWEN, ANGELA F. BRADY, NIGEL P. BURROWS, MARCO CASTORI, HELEN COHEN, MARINA COLOMBI, SERWET DEMIRDAS, JULIE DE BACKER, ANNE DE PAEPE, SYLVIE FOURNEL-GIGLEUX, MICHAEL FRANK, NEETI GHALI, CECILIA GIUNTA, RODNEY GRAHAME, ALAN HAKIM, XAVIER JEUNEMAITRE, DIANA JOHNSON, BIRGIT JUUL-KRISTENSEN, INES KAPFERER-SEEBACHER, HANADI KAZKAZ, TOMOKI KOSHO, MARK E. LAVALLEE, HOWARD LEVY, ROBERTO MENDOZA-LONDONO, MELANIE PEPIN, F. MICHAEL POPE, EYAL REINSTEIN, LEEMA ROBERT, MARIANNE ROHRBACH, LYNN SANDERS, GLENDA J. SOBEY, TIM VAN DAMME, ANTHONY VANDERSTEEN, CAROLINE VAN MOURIK, NICOL VOERMANS, NIGEL WHEELDON, JOHANNES ZSCHOCKE, AND BRAD TINKLE
 


 Le zèbre est l'emblème des maladies rares comme le sont les Syndromes d'Ehlers-Danlos :

 


 

UNSED (anciennement AMSED-Genetique) présenté au symposium de New York par notre Directrice de Recherche (On peut voir SEDy notre mascotte en guest star  boutique.unsed.org/)

 

 

 


Page mise à jour le 14 juillet 2017