Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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L'UNSED* en collaboration avec la Fondation Garches ,
le DR Karelle Benistan centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires, hôpital Raymond Pointcaré :

Vous invite à participer à l'étude Nationale VECO :

1/ Vous avez plus de 16 ans ?

2/ Vous êtes atteints d'un SED hypermobile diagnostiqué en centre de référence ou de compétence selon les critères diagnostiques de New York de mars 2017 ?

3/ Vous n'avez pas subi d'intervention chirurgicale au niveau des membres inférieurs ?

4/ Vous n'avez pas porté de vêtements compressifs depuis plus de 2 mois ?

Participez à l'étude Nationale VECO qui évalue l'impact des vêtements compressifs et de la kinésithérapie dans les SED hypermobiles !
( 2 à 3 visites sont nécessaires à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, pour évaluation sur une plateforme)

 



Vous êtes intéressé(e) ?

Contactez pour plus d'informations les Docteurs Karelle BENISTAN, Fabrice GILLAS et Nadra GADER au centre de référence des SED non vasculaires ou Mme Gisclard Présidente de l'UNSED

Contact: fabrice.gillas@aphp.fr  / contact@unsed.org - Tel :  06 20 81 14 42 - site internet : unsed.org

Vous serez pris en charge en HDJ (hospitalisation de jour, avec une prise en charge de transport soit par votre ALD SED, soit par une entente préalable auprès de votre caisse d'assurance maladie).

Vous pourrez éventuellement venir la veille si vous habitez hors région Paris-Île de France. Vous pourrez réserver une chambre à la Maison des Parents Saint Jean La Clairière, 3 Avenue Casimir Davaine, 92380 Garches, Tel : 01 47 01 12 40. Le prix est en fonction de vos revenus.

L'UNSED prendra en charge 1 nuitée (nous contacter pour conditions: contact@unsed.org).

INFOS : Cette étude sert a mesurer l’impact des vêtements compressifs (associés à la kinésithérapie) sur l’équilibre postural.


*L'UNSED est partenaire financier de l'étude Nationale VECO

 

 

Page mise en ligne le 23 avril 2019

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