Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Hyperlaxité chez les enfants


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Hématome


Hyperlaxité chez les enfants


Vêtements de contentions pour maintenir les articulations

L’enfant et l’école
Les droits de l'enfant avec son handicap, sa maladie et sa prise en charge scolaire... il existe aussi un servie d'éducation spécialisée et de soins à domicile : SESSAD... lire la suite
L'ordinateur et l'école
La procédure pour mettre en place l'ordinateur :
AEEH
l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Prise en charge pour le transport scolaire
Tout élève handicapé qui, en raison de son handicap, ne peut utiliser les moyens de transport en commun, bénéficie d'un transport individuel adapté entre son domicile et son établissement scolaire...
Aménagements spécifiques : Le bureau
La collaboration avec un ergothérapeute, par exemple via le SESSAD, permettra d’aménager au mieux le poste de travail de l’élève...
L’enfant, le handicap et les vacances
Des lieux de villégiatures vous accueil avec vos enfants...
Ne pas confondre avec la maltraitance!
Un petit enfant,de trop multiples passages à l'hôpital et cela peut devenir un drame... Lire la suite
Les circonstances du diagnostic
De plus en plus fréquemment, la consultation porte sur un très jeune nourrisson, après que le diagnostic ait été établi chez l’un des parents...
Les présentations cliniques particulières
Parfois, l’entourage et le médecin traitant s’inquiètent d’un certain décalage pour les acquisitions posturales et, en particulier, la marche autonome...
Les implications du diagnostic
Affirmer un diagnostic d’un S.E.D. n’est pas sans incidence sur la vie de l’enfant...
Les questions éthiques
Dans les rares formes vasculaires du S.E.D., le diagnostic peut être validé par une analyse moléculaire...

Il faut comprendre une chose essentielle : Le S.E.D n’a pas de conséquence sur les capacités intellectuelles de l’enfant.

Il faut le laisser avoir une vie « normale », avec ses copains de classe mais en prenant des dispositions particulières et adaptées au handicap et à la maladie avec une vigilance accrue.
Le « couper » de la réalité, le surprotéger n’est pas non plus la solution.
L’interdire de sortir en récréation pour lui éviter de se blesser, risque de le marginaliser.
Il faut donc adapter le milieu scolaire en fonction du handicap de l’enfant.

Il est vrai qu’un enfant atteint d’un S.E.D ou EDS en anglais(Ehlers-Danlos syndrome) a des difficultés à tenir en place, il bouge souvent.
Ceci est dû au fait que « tenir » une position assise, immobile est douloureuse, l’enfant a besoin de soulager sa posture, ce n’est pas un enfant turbulent, simplement un enfant qui cherche à soulager ses douleurs corporelles.

L’enfant peut également avoir des troubles de la coordination que l'on peut aussi appeler troubles praxiques.

Ainsi tenir son stylo, avoir une écriture soutenue devient vite douloureuse pour les doigts, les mains qui se « tétanisent » pendant l’effort, l’écriture en est de ce fait plus maladroite.
Cela peut même pour certains engendrer des subluxations ou luxations des articulations des phalanges par exemple.

Il existe trois sortes de projets d’aide scolaire :


-  Le « PPS »
, projet d’accueil personnalisé élaboré par la Maison Départementale du Handicap (MDPH) pour un jeune reconnu handicapé.

Chaque année le PPS doit être refait, voici la demande au GEVASCO Télécharger  : 

www.mdph77.fr/library/GEVASCO


- Le « PAI » qui  spécifie à l’intérieur d’un établissement scolaire ordinaire les adaptations à prévoir s’agissant de l’accueil d’un jeune présentant des troubles de santé susceptibles de persister mais n’impliquant pas qu’il soit reconnu comme handicapé;

-Le  « PPRE » projet personnalisé de réussite éducative, qui spécifie à l’intérieur et autour (intervention éventuelle d’enseignants spécialisés) de l’établissement scolaire ordinaire un dispositif de soutien à la scolarité. Il concerne des élèves dont les connaissances ou les compétences, en tant que telles et indépendamment d’un trouble de la santé ou d’un handicap, ne sont pas suffisantes au moment considéré pour leur permettre de continuer à bénéficier des enseignements dispensés sans aide additionnelle.

Page mise à jour le 6 Avril 2017

 

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