Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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L'hospitalisation de l'enfant

 Je vais devoir aller à l'hôpital, c'est quoi?

Pour nous adultes, nous ne nouos posons pas vraiment la question, mais elle est primordiale pour le splus jeunes : le stress de la séparation, de la maladie, alors expliquer, comprendre comme pour tout c'est déjà un premier pas...

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, type hypermobile (SEDh) peut créer de nombreuses situations d'urgences(sub-luxations, luxations, problèmes intestinaux...) et nécessiter parfois une hospitalisation. Le sed vasculaire des déchirures digestives...

Pourquoi je dois aller à l’hôpital ?

Ta maman ou ton papa ne sont pas des docteurs.
Mais par exemple avec le SEDh, tu vas souvent te faire mal, tu devras aller à l'hôpital si tu dois  passer des radios par exemple, l’appareil ne peux venir à la maison, il ne fait pas mal mais il est trop gros !

Il faut que tu saches que souvent, tu vas devoir attendre longtemps et être très patient car il y a d'autres enfants malades qui sont là déjà depuis longtemps, eux aussi.

Imaginons qu'un docteur fasse une radio par exemple de ton épaule, c'est come prendre une photo, cela ne fait pas mal. Si jamais elle est luxée, il te mettra un masque pour t’aider afin que tu ne souffres plus et, la remttra en lpace, tu auras ensuite une atèle...

Si tu as besoin d’une piqure soit pour le calmant, soit pour une prise de sang voir si tout va bien, ou même  te faire le test génétique,pas de panique, il posera une pommade d’abord pour anesthésier l’endroit de la piqure, tu ne sentiras rien non plus.

Tu peux aussi avoir besoin d’être opéré.

Le docteur peut décider que tu restes à l’hôpital et que tu dormes à l'hôpital. 

Le docteur peut décider que tu restes à l’hôpital et que tu dormes à l'hôpital.

Je dois prendre quoi ?     

  

Ton doudou si tu en as un.

Ton coussin et ta petite couverture à toi si tu le veux aussi

Les papiers que doivent avoir maman ou papa : la carte vitale, de la mutuelle, la lettre de ton médecin ou du spécialiste qui a découvert le SED.

Et si tu l'as, emmène le bracelet/clé USB, tout ce qui est important dans ton dossier médical y est enregistré, grâce à ce bracelet, tu pourras expliquer la maladie aux docteurs. Comme cela tout le monde te croira

Ensuite prens ton pyjama, un jogging , des sous-vêtements, tes pantoufles, ta brosse à dents et une serviette, savon, tout ce qu’il faut pour te laver

Tu peux aussi prendre un sac pour t’occuper, dessiner, un mini jeu de société pour jouer avec le copain dans la chambre.Si tu veux emporter ta console demande à maman ou à papa car on ne laisse rien de valeur dans la chambre sans surveillance.

Dans ta chambre :

Tu auras  ton lit, une table de nuit, un petit placard, une table pour manger, la TV, un téléphone, une salle de bains avec les toilettes.

Oui Papa ou maman pourront rester s’ils le peuvent (à cause de leur travail) dormir avec toi si leur travail ne les empêche pas. Il y aura un lit pliant que l'on referme la journée que l’on referme pour la journée.
Ils pourront soit l’un soit l’autre si tu le veux venir avec toi  pendant les examens. Ainsi tu ne seras pas tout seul.
Par contre si tu dois être opéré papa et maman t'attendront dans ta chambre.

 Il y a qui à l’hôpital pour s’occuper de moi ?  

C’est un service exprès pour les enfants mais parfois il peut aussi y avoir des adultes.
Si les docteurs te posent pleins de questions c'est pour mieux t'aider et comprendre car ta maladie est peu connue. Ils doivent comprendre tout ce qui ne va pas  et tu vas pouvoir tout leur expliquer ce qui ne va pas.

Le médecin a décidé de te garder à l’hôpital. Ce sont les infirmières qui vont te donner les traitements, les aides-soignantes t'aideront à faire ta toilette, te lever, t’habiller et manger…

Il y a une équipe qui change le matin puis l’après-midi et une autre pendant la nuit.
Tu pourras ensuite rencontrer des médecins spécialistes dans ta chambre ou aller les voir. C’est un brancardier qui viendra te chercher et t’emmènera les voir, ensuite il te ramènera dans ta chambre. Et si tu dois aller dans un autre hôpital pour la consultation c’est l’ambulancier qui le fera.

Ne t’inquiètes pas si tu as manqué le repas, l’aide-soignante t'a gardé ton plateau-repas, tu mangeras en revenant dans la chambre.
Si tu as ton fauteuil roulant tu pourras le garder bien sûr. Tes orthèses à toi aussi.

Si j’ai trop mal ?  

  

Tu dois le dire à l’infirmière, n’attend pas !
Elle te montrera la réglette tu sais ? Tu lui indiquera combien tu as mal


Le docteur te donnera alors un médicament, et si ça ne suffit pas il faut le dire aussi. Il pourra augmenter les médicaments ou en chercher d'autres qui te conviennent mieux.. Parfois le comprimé ne suffit pas, alors il pourra te faire une piqure, mettre une perfusion. Là, pareil, on te mettra de la pommade anesthésiante avant de faire la piqure pour ne pas avoir mal
Si tu es allergique au sparadrap ce qui est souvent le cas, dis le au docteur, il pourra te mettre un petit bandage à la place

Ta sortie ? Dès que le docteur aura décidé que tu vas mieux, tu pourras rentrer, il y aura peut-être des consignes, un traitement.

Tu peux en parler avec tes copains, ta maitresse et leur raconter. Il n’y a pas de honte à être malade.

 MES Droits :

  1. Une allocation de présence parentale :

Elle est attribuée à la personne qui interrompt ou réduit son activité professionnelle dans les conditions prévues à l'article L. 122-28-9 du code du travail, lorsque l'enfant dont elle assume la charge est atteint d'une maladie ou d'un handicap graves ou est victime d'un accident grave nécessitant une présence soutenue ou des soins contraignants pendant une durée prévisible minimale fixée par décret qui peut varier selon les pathologies.

droit-finances.commentcamarche.net/legifrance/66-code-de-la-securite-sociale/231345/article-l544-1

     2. "Évaluation et stratégies de prise en charge de la douleur aiguë en ambulatoire chez l'enfant de 1 mois à 15 ans"

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/doulenfrap2.pdf

     3. Scolarisation des enfants et adolescents accueillis dans les établissements à caractère médical, sanitaire ou social. 

www.adressrlr.cndp.fr/index.php

 Page mise à jour le 6 Avril 2017

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