Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Tout d'abord pour avoir les meilleurs conseils, l'ergothérapeute est votre meilleur allié!
Il est mandaté soit par la MDPH, le centre de rééducation, ou, en libéral sur prescription médicale (consultation non remboursée)
Il vous aidera d'un coup d'oeil à mettre en place les aides pour votre quotidien:
Repas, toilette, aménagement du domicile, du véhicule, prévention des chutes...
Il vous conseillera les orthèses adaptées à votre handicap, les contentions...
Vous pouvez bénéficier d'une aide exceptionnelle par la MDPH.

Pour le handicap lié au Syndrome d’Ehlers-Danlos, une rééducation avec un ergothérapeute peut avoir un effet bénéfique (coordination, mémorisation, proprioception)
En centre de rééducation, avec une prise en charge ou en extérieur en rééducation et l'aide du "MPR" Médecine physique et réadaptation.

Mais il existe de nombreux petits gestes et de matériels qui peuvent aussi nous aider dans la vie courante.

Pour une vessie fainéante ainsi que des intestins paresseux, il suffit de contracter par petites série de 3x10 les muscles tranquillement en regardant la Tv par exemple, pétrir une balle « molle » en discutant fera travailler les muscles de la main, de l’avant-bras , remonter sa pointe des pieds en étant allonger étirera nos muscles des pieds, des chevilles…

En cas de douleurs tel que cervicalgies, on peut utiliser la chaleur du sèche-cheveux, d'un coussin à noyaux de cerises que l'on chauffe au micro-ondes et que l'on peut placer sur la zone douloureuse tel que le ventre, le bas du dos, les cervicales...(modifié le 15 décembre 2011)

Nous pouvons aussi utiliser un porte carte pour jouer au rami par exemple avec des amis, ou, aux « 7 familles » avec les enfants, fini les contractions des doigts, mains, épaules…

Pour enfiler chaussettes, bas, collants de contention, un enfile collant évitera des luxations des doigts…

Acheter des casseroles avec deux poignées de chaque côté permettra de répartir le poids de la casserole et fini de se tordre le poignet en la soulevant...

Un porte livre tout simplement qui tient votre livre et vos pages…

Un plateau de lit inclinable pour poser  la souris ou le clavier d’ordinateur…

Jouer aussi aux jeux de société pour la mémoire, les jeux de dés comme le Yam's, jeu de dames, dominos, cela stimule l’activité cérébrale, la coordination des mouvements…

Pour la dextérité des doigts aussi, comme le master mind, il faut attraper et coordonner...

L’utilisation toute simple d’une potence de lit permet de pouvoir se mouvoir dans le lit plus facilement pour se lever, se tourner… mais attention de ne rien luxer !
Il existe donc au final de nombreux petits « gadgets » adaptés au handicap qui peuvent améliorer la vie  courante et le handicap.
N'hésitons pas à soulager et adapter notre quotidien.

Des magasins ou des sites dédiés au différent handicap sont à notre disposition.


Simplifions nous la vie au maximum.

Une prise en charge partielle, totale parfois peut être faite par une demande faite à la MDPH, sur présentation de deux devis (ce ne sont que quelques exemples)
 
 

 
Voici également des liens concernant la prise en charge, et les réparations de vos FR(E) :
http://cerahtec.invalides.fr/doc/nomenclature.pdf
ou http://social-sante.gouv.fr/fichi…/…/2002/02-13/a0131276.htm
ou http://dd85.blogs.apf.asso.fr/…/les-forfaits-prevus-par-la-…
(Donc en effet il arrive qu'avec un FRE pour certaines réparations, le cout soit plus conséquent que l'entretien accordé annuellement par la sécu et de ce fait ne soit pas remboursé.
C'est pour cela que nous intervenons ponctuellement en aidant les malades.)
 
 Page mise à jour le 6 Avril 2017

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

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Ensemble construisons notre futur proche...

 

Le FRE (fauteil roulant) n'est pas une fatalité. Il doit devenir notre meilleur ami pour nos déplacements au quotidien. Mais bien sur que l'on marche encore! Nous n'avons pas la moelle épinière de cassée ni de soucis neurologique en général.

Le FRE nous permet d'économiser notre corps malmenés par les luxations, déchirures...

Mais rien ne nouos empêche de ne pas l'utiliser à la maison, de le laisser dans un coin quand le SED nous laisse tranquille sur un instant "T" .

 

Définition gouvernementale pour la prise en charge des Aides Techniques (syndrome d'Ehlers-Danlos)

 

 

Infos pour les fauteuils roulants électrique syndrome d'Ehlers-Danlos par A.M.S.E.D Génétique