Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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La Douleur, enfin nous, nous dirions les douleurs... www.unsed.org/pages/les-sed/la-douleur.php

Combien d'années d'errance de diagnostic pour beaucoup d'entre nous?
Combien de fois nous avons entendu : ce n'est pas possible, c'est dans votre tête!
Combien de fois, nous nous sommes renfermés, nous n'avons plus fait confiance aux médecins
Combien de fois, nous avons entendu : consultez un psy!
Combien de fois avons nous pleuré seul(e) dans notre bulle d'incompréhension


La douleur reste une part importante a prendre en charge une fois le diagnostic posé.
Malheureusement à ce jour il n'existe pas de traitement miracle. Mais il existe des nombreuses possibilités pour essayer de l'a soulager.

Le traitement de la douleur est un traitement "SUR MESURE", mis en place par notre médecin mais après eu une concertation avec nous, le malade, son malade. Nous ne devons pas hésiter a nous exprimer sur ce qui nous convient, notre ressenti. Si nous ne le supportons pas, il ne faut pas hésiter à le lui dire pour revoir la posologie, voir a supprimer le traitement.
Comme nous le disons souvent, on nous bricole au mieux pour nous soulager au mieux.
Nous avons du mal à faire confiance. Notre prise en charge dans les centres antidouleurs n'est pas forcément adaptée.
En effet, les Syndromes d'Ehlers-Danlos ne sont pas connus d'une part, mais d'autre part, il n'a pas été mis en place un protocole de soins à ce jour.

 

Nous avons mal, mais pourquoi ?

La douleur n'est pas facile a anlayser. Elle fait partie du système de défense naturelle mis en place par l'organisme lors d'un accident, d'une maladie, d'une blessure...

Elle est complexe, et est plus ou moins supportable en fonction du contexte. nous supportons plus facilement une douleur quand il fait beau que lorsqu'il fait froid!

La douleur est caractérisée de plusieurs façons : Par une réaction mentale (comment l'a gérer sur le moment, dans le quotidien,  y penser en permanence ou la mettre de côté en essayant de vivre avec)

Par un comportement face à cette douleur ( on devient aggressif par la parole, ou par nos positionnements "antalgiques", ou par des mimiques (grimaces de douleurs, pleurs, cris...)

Par nos émotions qui peuvent nous submerger ( j'en peux plus, c'est insupportable, j'ai envie de mourir! ..)

Tout cela bien sur complété par la "sensation physique" correspondant à la localisation de la douleur, et avec le sed, c'est en général "partout" avec des endroits plus forts que d'autres.

Nous comprennons donc que la douleur reste personnelle et que chacun va réagir différement face à la douleur. Avec le SED la douleur devient vite chronique, c'est une douleur dite "nociceptive".

 

Il existe plusieurs types d'antidouleurs :

  1. Les médicaments pris par voie orale. 
  2. les médicaments à libération prolongée (LP) : ils permettent d'obtenir une libération prolongée de l'effet antidouleur sur 12 à 24h. Mais ils n'agissent que quelques heures après la prise du médicament. Les comprimés ne douvent pas être avalés, croqués et doivent être pris à heure fixe.
  3. Les médicaments à libération immédiate : ils agissent dans la demi-heure et leur action peut durer entre 2 à 4h.
  4. Les interdoses : se sont des antalgiques a visée immédiate, à faire fondre sous la langue. Le médicament passe alors directement dans le sang à travers les vaisseaux présents à l'intérieur de la bouche.
  5. Les médicaments sous forme de patchs : ce système posé sur la peau permet une libération continue à toute petite dose. Les effets sont ressentis au bout de 2 à 3 jours; Ils peuvent être associés aux autres formes d'antalgiques en cas de grosse crise.
  6. Les injections : en vois sous-cutanée ou en voie intraveineuse : à utiliser en cas de douleur très forte, très intense. Une pompe (PCA) peut être installée en perfusion d'antalgique, c'est le malade lui même qui gerera le dosage dont il a besoin ( ces pompes ont un système de sécurité pour éviter le surdosage).

les antalgiques sont donc les médicaments les plus utilisés car ils agissent directement au niveau du système nerveux afin d'interagir sur le fonctionnement de la douleur.

 

Ils sont classés en 3 catégories :

  1. le paracetamol, les anti-inflammatoires (non stéroidiens). leur action est efficace sur les douleurs dites "légères à modérées" .
  2. la codéine et le tramadol : ils sont souvent associés à la première catégorie.
  3. les opioides comme la morphine. Ils sont utilisés en cas de très fortes douleurs.

ATTENTION ce qui convient à l'un ne convient pas systématiquement à l'autre !

 

 

Page mise à jour le 13 octobre 2017

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 Vidéo Congrès Strasbourg du 4 octobre 2017 : La douleur et le SED

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