Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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"Je suis fatigué d'être fatigué, je suis fatigué d'avoir mal, je suis fatigué de ne pas être compris, je suis fatigué que la maladie prenne  tout ce que j'aime, je suis fatigué d'être malade , je suis fatigué ..."

Toute maladie chronique peut avoir des conséquences sur la vie quotidienne du malade, cela n'est pas spécifique aux Syndromes d'Ehlers-Danlos : Nous ne sommes pas fous, ni psys comme on voudrait bien nous le faire penser parfois...

La méconnaissance des Syndromes d'Ehlers-Danlos (hors SEDV) peut entrainer des années d'errances de diagnostic, une maltraitance.

Ce sont les conséquences qui peuvent fragiliser, pertuber, ou entrainer des fragilités psychologique. On pourra donc dire que ce sont les "dégâts collatéraux" liés à la maladie. 

Maladie qui fragilise également le couple, la vie sociale, la vie professionnelle et peut entrainer des cascades en chaine :

  • une scolarité pertubée par l'absentéisme lié à la maladie
  • une perte de confiance en soi
  • un petit ami ou conjoint qui s'en va
  • une perte d'emploi
  • une mise en invalidité
  • une perte financière qui en résulte
  • une méconnaissance de la maladie qui entraine une mauvaise prise en charge
  • des complications "administatives" , des refus adminstratifs (ALD, MDPH...)
  • la solitude
  • le refus de la maladie, de sa perte d'autonomie
  • se sentir exclu de la société
  • ect

Tout cela peut entrainer la peur de l'avenir, une perte de confiance en soi, la peur des autres aussi, la peur du regard des autres avec l'appareillage (orthèses, contentions, fauteuil roulant...).

Mais surtout les douleurs, chroniques, invalidantes, sans réel traitement, finissent par nous fragiliser psychologiquement.

Un mauvais sommeil lié aux douleurs, qui peut entrainer une somnolence dans la journée, qui peut parfois inverser le sommeil. Des médicaments pour la douleur qui finissent par nous rendre dépendant pour certains, avec des doses qui augmentent car les anti douleurs ne fonctionnent plus, les effets secondaires souvent important...

Nous avons souvent aussi l'annonce du diagnostic puis plus rien : voilà vous avez un "SED" et pas plus d'informations. Un sentiment d'abandon du corps médical. "Je fais quoi maintenant avec ce sed?"  Un médecin traitant qui essaye tant bien que mal de nous aider dans la mise en place des aides nécessaires avec des termes que l'on ne connait pas "ALD?" "MDPH ?" "PCH ?"  "RQTH?"... 

Puis beaucoup de tout et n'importe quoi qui circulent sur internet et les réseaux sociaux! Vais-je moi aussi finir en FRE (fauteuil roulant électrique) ? J'ai un bleu mais finalement est-ce que ce serait pas un souci vasculaire ? Je peux muter de type de SED ? Mes enfants seront tous malades ? Tant de questions sans réponses!

L'annonce d'un SEDv n'est pas anodin non plus, la gravité de la maladie peut faire basculer la façon de voir sa vie, de l'a vivre. Le diagnostic vital qui peut être vite engagé fait réfléchir et relativiser certains, ou, basculer dans la vision très noire de son avenir.

Tout un panel de conséquences qui peut nous rendre négatif, dépressif, agressif, solitaire, méfiant...

Ce n'est pas un critère, ni un symptome des SED, mais cela est une conséquence de la chronicité de la maladie.

Il n'y a pas de honte a demander de l'aide ( psychologue, psyciatre, groupe de paroles, centre de la douleur) pour apprendre à mieux comprendre tous ces changements difficiles dans notre vie. Il faut apprendre à comprendre notre maladie, pourquoi nous avons mal, comprendre à gérer l'asthénie, les douleurs, et apprendre à positiver le négatif : fermer une porte, ne pas regarder en arrière de ce que nous étions "avant", mais vivre le mieux possible son présent pour préparer son avenir.

POSITIVER LE NÉGATIF

www.unsed.org/pages/les-sed/soulager.php

www.unsed.org/pages/les-sed/la-douleur.php

Valérie Gisclard

Page mise en ligne le 14 octobre 2017

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Parler pour vider son sac, sa colère, ses peurs,  comprendre l'impact de la maladie dans sa vie, ce n'est pas être dépressif, c'est se reconstruire après l'annonce du diagnostic "génétique"...

" Non merci ça ira! Je ne suis pas fou!"  Gérons ensemble nos émotions  et n'oublions pas de rire ...