Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Centre de reférence SEDv


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Institut IMAGINE

listing Médecins Orphanet
Définition centre de compétences et de références
Pour obtenir un diagnostic d'une maladie génétique ... lire la suite...        

La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNMR3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos qui est officialisée est la suivante :


- Pour le SEDV c'est l’hôpital Européen Georges Pompidou qui continue avec ces centres de compétences.
- Pour les autres types de SED, ils sont rattachés au centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC )coordonné par la Professeur et Cheffe de pôle Mme Valérie Cormier-Daire à l'institut IMAGINE de Necker et ses centres de compétences rattachés. C'est donc de la filière "OSCAR" dont nous dépendrons maintenant.
Le Dr Karelle BENISTAN coordonne le centre constitutif à Garches.
Nous avons déjà rencontré le Professeur Valérie Cormier-Daire en décembre dernier avec les membres de son équipe. C'est une femme extraordinaire, engagée.
L'UNSED a étroitement collaboré depuis plusieurs mois avec les différents services (AP-HP, DOMU, Ministère ... )pour porter ce dossier jusqu'au bout.

 hopital-necker.aphp.fr/liste-des-centres-de-references-maladies-rares-de-lhopital-necker/presentation-du-centre-de-reference-des-maladies-osseuses-constitutionnelles/

Demander un rendez-vous au centre de référence hors SEDv :

Centre constitutif : Dr Benistan Karelle

Bâtiment Letulle 3ème étage, Hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R. Poincaré, 92380 Garches

Secrétariat : secretariat.sed@aphp.fr
Téléphone : 01 47 10 44 28

Fournir impérativement une  lettre du médecin traitant justifiant la demande de rendez-vous.

Voici le listing des centres de références, des centres constitutifs labellisés dans le dernier PNMR3 en date d'avril 2017 : (Cliquez sur l'image pour l'ouvrir)

    

 

 Page mise à jour le 2 septembre 2017

Cliquez sur la carte en haut à droite dans le petit rectangle pour découvrir les spécialistes que nous avons référencés en France :

 

 


Lorsque nous devons nous déplacer pour une consultation spécialisée souvent loin de son domicile, où accompagner un membre de sa famille hospitalisé, ou être hospitalisé en hospitalisation de jour, sachez qu'il existe des maisons hébergements :

 


 

 

Pour la Belgique et la Suisse nous avons également des coordonnées.

Cliquez sur la carte des consultations, ils sont référencés.

Nous contacter : contact@unsed.org