Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Comment poser le diagnostic chez un tout petit, un enfant ou un adolescent ?

Pour tous les types de SED, il existe un test génétique sauf pour le SED hypermobile (SEDh)

Le diagnostic d'hypermobilité généralisée est difficile à établir chez les nourrissons et les jeunes enfants
en raison de la flexibilité générale que possèdent tous les enfants.

Il n'existe pas de tests spécifiques qui permettent d'évaluer l'hypermobilité chez les enfants ou les adolescents. Ce sont donc les scores de Beighton et Bulbena qui sont donc utilisés comme chez les adultes SEDh.

Pour les enfants, on peut noter que les résultats du test de développement moteur sont généralement normaux mais qu'on constate un écart entre l'équilibre dit "statique" (en position stable norma)l et l'équilibre dit "dynamique" (l'équilibre pendant l'activité est retardé).

D'autres part les enfants exécutent souvent mal d'autres tâches motrices comme attraper une balle. Une mauvaise écriture peut être lié à la douleur plutôt qu'à un mauvais contrôle.
 

Pour l'accompagnement scolaire, un soutien éducatif peut être mis en place entre l'enfant et la famille puis la famille et l'école( voir notre page dédiée à la prise en charge scolaire : www.unsed.org/pages/sed-et.../lenfant-et-lado.php


La première chose importante pour les enfants atteints d'un sed est la reconnaissance de sa maladie. Que les parents et l'enfant soit en accord sur les symptomes déclenchés par la maladie. Il est important de comprendre que certaines activités fatigue l'enfant et que cela peut avoir des conséquences sur la vie de la famille. Il est nécessaire qu’ils reconnaissent le schéma de difficultés chez leur enfant et de voir ce qui déclenche  les douleurs, les luxations, les hématomes (comme l'exercice prolongé ou l'écriture et une mauvaise position assise, marcher, courrir, couper sa viande, un choc (maladresse)...

Certains enfants peuvent avoir des cycles de douleurs chroniques.

Pour synthétiser le quotidien de son enfant et comprendre comment l'aider au mieux, il est possible de tenir un journal avec lui et de relater par écrit tout ce qui a pu être un élément déclencheur de la blessure, de la douleur. Cela peut aussi permettre de faire le point avec le médecin qui le suit, avec l'établissement scolaire. C'est un moyen simple de  surveiller l'amélioration ou la détérioration de l'état de santé de son enfant.  Cela peut être utile également pour surveiller un programme d'exercices mis en place avec le kiné.

Le soutien psychosocial : certains enfants peuvent perdre confiance en eux et se sentent différents parce qu'ils sont limités dans leur participation aux activités sportives à l'école. Dans certains cas, le soutien d'un psychologue utilisant la thérapie cognitivo-comportementale peuvent être une approche utile pour limiter le risque de dépression et pour que l'enfant puisse prendre le contrôle de sa douleur et faire face aux limites de participation. L'utilisation de techniques de relaxation, l'hypnose peuvent également aider l'enfant à gérer sa douleur. www.unsed.org/pages/les-sed/sed-hypnose.php
Sur le plan chirurgical il faut appliquer comme pour les adultes les mêmes précautions (voir notre page chirurgiewww.unsed.org/pages/les-sed/sed-chirurgie.php 

Dans un SED classique, un suivi régulier en cardiologie, y compris échocardiographie, est recommandé. Chez les enfants atteints du SED vasculaire, des informations spécifiques en ce qui concerne les risques de rupture des vaisseaux sanguins et d'organes potentiellement mortels, qui peuvent parfois se produire déjà pendant l'enfance, doit être fourni (une carte d'urgence est remise lors de l'annonce du diagnostic par le centre de référence, de compétence dédié).

L’évaluation de la démarche est essentielle afin d'apporter la correction de la ou des anomalies biomécaniques. Des semelles orthopédiques, des chaussures orthopédiques, des supports de la voûte plantaire peuvent améliorer la marche, la proprioception

Chez les enfants avec des entorses fréquentes, les dommages sur le cartilage traumatique initial peuvent entraîner un  changements dégénératifs, en particulier en cas d’instabilité persistante ou récurrente. Il est conseillé d'immobiliser un temps l'articulation pour une bonne récupération. On peut aussi apporter un bandage élastique,une orthèse, en soutien de l'articulation.

La reconnaissance de sa maladie, un diagnostic précoce et la prise en charge appropriée des signes et les symptômes des enfants présentant des syndromes d'hypermobilité amélioreront leur qualité de vie, stratégies et perspectives d'avenir.

 

 

 

Page mise à jour le 7 septembre 2018

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Mon enfant peut-il faire du sport ?

Un exercice physique approprié peut offrir à l'enfant une confiance accrue dans sa vie tout en améliorant la coordination motrice, la stabilité du corps et la force musculaire.
C'est une décision qui se prend en corrélation avec l'enfant, la famille, le médecin. Mais il est important de laisser l'enfant essayer certaines activités sportives et de loisirs auxquelles il peut participer. Il est important de garder une sociabilisation de ne pas exclure l'enfant systématiquement.

L'enfant peut être inquiet losqu'il pratique un sport à l'école, il peut avoir peur de se blesser. Il est important de bien dialoguer avec le professeur de sport et l'établissement scolaire de ce que peut ou ne peut pas faire son enfant (un certificat médical est conseillé). En tant que parents, on peut aussi être préoccupé que son enfant participe a ses activités et le décourage en raison de leur peur des blessures. Un(e) psychologue peut aider en accompagnant l'enfant et la famille à établie un climat de confiance, et de permettre à l'enfant de bien comprendre ses limites.

Il existe des soprts comme la natation, le vélo, le yoga, l'équitation qui sont également utiles pour améliorer la stabilité et l'endurance.
Prendre part à des sports avec de fortes tensions articulaires telles que les sports de contact comme la boxe, le rugby, le football, la course à pied et la musculation sont déconseillés en raison des risques accrus de blessures, en particulier lorsque l'enfant est hypermobile. Les blessures aux genoux et aux doigts se produisent plus souvent avec les sports comme le basket, le volley, le hand. Par conséquent, les activités individuelles sans contact sont souvent préconisées.