Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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L'hospitalisation : C'est souvent un stress pour les personnes Ehlers-Danlos.


Lors de l’admission à l’hôpital, il est logique que le malade en sache généralement moins sur sa maladie que le corps médical, enfin en  théorie...
En théorie car ce n'est souvent pas le cas pour les patients atteints d'un Syndromes d'Ehlers-Danlos.

Tout d'abord, les Syndromes d'Ehlers-Danlos sont rares et la plupart du temps, l'equipe médicale n’aura probablement jamais eu à prendre en charge un patient SED auparavant et ne reconnaître le syndrome ni les symptômes.
Ensuite, l'errance médicale liée à la pose dudit diagnostic a été un processus si long et si difficile qu’au cours de cette période, nous en savons plus sur nos propres symptômes.

Ensuite il existe 14 types de sed à ce jour, avec des symptômes différents, des conséquences différentes sur le quotidien et une prise en charge différente qui évolue en fonction de la gravité de l'état de chacun.

Il va donc être important que l'équipe hospitalière collabore avec le malade afin que la prise soit critique et professionnelle : la prévention permettra d'éviter un certains nombres de complications et d'aggravations.

Chaque patient éprouve des problèmes médicaux différemment et chacun essaie de maintenir son état de santé  à sa façon. Les atteintes multi systémiques liées aux SED doivent être prises en considération dans les soins apportés dans le servicesinon cela  peut nuire gravement au bien-être mental et au fonctionnement physique.

Les schémas d'activité sont partiellement déterminés par le degré de douleur et de fatigue ressentis.

Il est très important de respecter la fatigue et les douleurs chroniqes en alternant soigneusement le repos et l'effort (si cela est réalisable lors de l'hospitalisation).

Il faut comprendre que nous connaissons très bien ce que nous pouvons ou ne pouvons pas faire. Les traitements médicamenteux sont mis en place dans le quotidien. Avec le régime alimentaires, les douleurs abdominales et intestinales, la constipation ou des complications telles qu'un prolapsus du rectum cela orientera la façoninfluenceront la façon dont un patient Ehlers-Danlos doit être traité.

Rappellons à tous que chaque malade éprouve, accepte et gère le fardeau d'une maladie chronique depuis des années. Souvent le seuil de douleurs est réhaussé pour mieux vivre au quoitidien, nous remettons nos articulations seuls la plupart du temps. Alors quand on va à l'hôpital, c'est que nous savons que cela est inévitable et que nous ne pouvons plus gérer seul...

Lorsque l'on prends en charge, lorsque l'on soigne un personne souffrant d'un SED, il est important de déterminer la nature et la gravité de les symptômes. Cela vaut à la fois pour les problèmes liés aux symptômes et pour les problèmes conduisant à une hospitalisation. Il est également important de garder à l'esprit que l'état du patient peut varier considérablement chaque jour ou même tout au long de la journée. Il n'est pas inhabituel pour un patient de pouvoir effectuer toutes les activités quotidiennes normales indépendamment le matin et avoir besoin d'aide et assistance pour changer de vêtements le soir.

Il faut s'assurer que l'opération, l'hospitalisation, la sortie et la convalescence d'un malade Ehlers-Danlos soien aussi réussis que possible, il est important de prendre connaissance des antécédents médicaux complets. 

Les problèmes nécessitant une attention particulière lors de la prise en charge des antécédents médicaux sont les suivants:

Beaucoup de personnes SED ont des allergies, mais également la plupart des patients souffrant de SED sont hypersensibles à de nombreux produits médicamenteux, à la colle des pansements. En outre, Parfois, lorsque le plâtre collant est enlevé, une partie ou la totalité de l'épiderme est déchirée. Dans ces cas, d'autres solutions pour fixer les bandages doivent être recherchées, telles que des bandages élastiques ou des compresses.

A cause de soucis gastro-intestinaux, beaucoup on des habitudes alimentaires Il n’est pas inhabituel pour un patient de suivre un régime adapté en raison de sa sensibilité ou de son intolérance à certains aliments. Il y a un risque plus élevé de la constipation à la suite d'un long repos au lit. (Les personnes SED ont souvent des lavements, des médicaments usuels)

 

En cas d'opération, il y a des précautions à prendre :

Le patient a-t-il des difficultés à bouger sa tête ou à ouvrir sa tête bouche, prédire les problèmes à l'intubation? Lors de l’anesthésie de ces patients, il convient de garder à l’esprit un certain nombre de précautions. Lorsqu'un le patient est sous anesthésie, les muscles se relâchent; chez les patients SED, ces muscles aident à se stabiliser les articulations très hypermobiles. Ainsi, il existe un risque accru de (sous) luxation articulaire. Le patient doit donc être déplacé avec le plus grand soin.( attention au brancardage! )

L’anesthésiste doit aussi surveiller les articulations maxillaires du patient en insérant un tube dans sa gorge. Aussi ceux-ci les articulations peuvent se luxer facilement. Le risque de mal de tête après l'opération est réduit de repositionnement des mâchoires et retrait du tube aussi rapidement que possible si cela se produit  (voir notre page chirurgie www.unsed.org/pages/les-sed/sed-chirurgie.php ).

 

Il y a un risque plus élevé d'insomnie postopératoire à cause de la douleur causée par l'opération en plus des symptômes de douleur chronique déjà existants causés par le SED. 

De longues périodes couchée entraînent souvent des maux de dos. Cependant, si le patient souffre de maux du dos et du bassin résultant de la position couchée sur une table d'opération, il doit bénéficier de quelques jours de repos au lit qui sont nécessaires avant que la mobilisation puisse être mise en place.

En raison de la peau très fragile du patient, il existe un risque accru d’ulcères de décubitus (escarres, escarres). On peut prévenir les escarres en changeant de position, par massage et en mobilisant le patient le plus tôt et le plus possible. Il est important de surveiller les saignements au niveau de la plaie.

En raison de la mauvaise qualité des tissus conjonctifs, des troubles hémorragiques, le risque de saignement continu après l'opération est plus élevé. 

La souplesse totale (hypotonie) des parois de l’organe est importante et à surveiller. Dans cas de blessure abdominale, un bandage élastique  peut être appliqué pour empêcher les saignements.

Parmi les patients présentant un SED vasculaire, les problèmes d'organes et de vaisseaux seront bien plus importants souvent que la normale, la peau est  transparente, avec le risque de rupture des parois des vaisseaux et des organes

Il généralement judicieux de disposer d’un lit de soins intensifs pour les patients souffrant de SED, la chirurgie pour les patients avec le type vasculaire.

Prendre un maximum de précautions ne signifie pas que les personnes SEd sont plus douillettes que les autres.

Cela s'appelle de la prévoyance pour de la bienveillance. Rendre l'hospitalisation la plus "agréable" pour tous...


Page mise en place le 6 aout 2018

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En cas d'opération, il y a des précautions à prendre :

Le patient a-t-il des difficultés à bouger sa tête ou à ouvrir sa tête bouche, prédire les problèmes à l'intubation? Lors de l’anesthésie de ces patients, il convient de garder à l’esprit un certain nombre de précautions. Lorsqu'un le patient est sous anesthésie, les muscles se relâchent; chez les patients SED, ces muscles aident à se stabiliser les articulations très hypermobiles. Ainsi, il existe un risque accru de (sous) luxation articulaire. Le patient doit donc être déplacé avec le plus grand soin.( attention au brancardage! )

L’anesthésiste doit aussi surveiller les articulations maxillaires du patient en insérant un tube dans sa gorge. Aussi ceux-ci les articulations peuvent se luxer facilement. Le risque de mal de tête après l'opération est réduit de repositionnement des mâchoires et retrait du tube aussi rapidement que possible si cela se produit  (voir notre page chirurgie www.unsed.org/pages/les-sed/sed-chirurgie.php ).

L'insertion d'une aiguille pour prélever du sang ou fixer un goutte-à-goutte peut s'avérer problématique. L’infirmière ou le médecin doit être conscient du fait que les vaisseaux du patient sont fragiles et ont tendance à rouler loin de la pointe de l'aiguille. Les vaisseaux ne se contractent pas bien avec le collagène autour des vaisseaux est moins serré, ce qui augmente les risques d'hématomes graves. D'énormes contusions peut résulter d'une injection mal placée ou d'une insertion d'aiguille parce que le tissu autour des vaisseaux est moins ferme. Il est conseillé de demander à quelqu'un avec beaucoup d'expérience pour effectuer les injections ou l'insertion de l'aiguill, afin d'éviter des douleurs et des blessures supplémentaires.

 


La sortie de l'hôpital :

 En partie à cause de problèmes liés à chaque patient, il est difficile de faire de verifier les besoins de la convalescence d'un patient souffrant de SED ou sur l'aide être exigé à la maison après la sortie. Le besoin individuel de soins supplémentaires sera lié à des facteurs tels que le nombre de jours écoulés depuis la chirurgie, l'état du patient et sa capacité à se gérer de manière autonome avant l'opération, le degré d'invalidité. Une récupération lente et une période de convalescence prolongée ont souvent des conséquences sur la durée de l'hospitalisation. Afin de ne pas prolonger ce délai plus longtemps que nécessaire, il est important d'accorder une attentionà la question de savoir si les soins à domicile et les autres ressources possibles doivent être mises en place ?