Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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listing Médecins Orphanet
Déinition centre de compétences et de références
Pour obtenir un diagnostic d'une maladie génétique ... lire la suite...        

La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNMR3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos qui est officialisée est la suivante :


- Pour le SEDV c'est l’hôpital Européen Georges Pompidou avec les centres de compétences.

Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares  :
Dr Franck
7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15

Tel 01 56 09 50 41
Par fax au 01 56 09 20 40
Par email à contact@maladiesvasculairesrares.com


- Pour les autres types de SED, ils sont rattachés au centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC )coordonné par la Professeur et Cheffe de pôle Mme Valérie Cormier-Daire à l'institut IMAGINE de Necker et ses centres de compétences rattachés. C'est donc de la filière "OSCAR" dont nous dépendrons maintenant.
Le Dr Karelle BENISTAN coordonne le centre constitutif pour les adultes à Garches.
Le Dr Caroline Michot coordonne le centre constitutif pour les enfants à Necker

hopital-necker.aphp.fr/liste-des-centres-de-references-maladies-rares-de-lhopital-necker/presentation-du-centre-de-reference-des-maladies-osseuses-constitutionnelles/

Demander un rendez-vous au centre de référence hors SEDv :

Centre de référence : Dr Benistan Karelle

Bâtiment Letulle 3ème étage, Hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R. Poincaré, 92380 Garches

Secrétariat : secretariat.sed@aphp.fr
Téléphone : 01 47 10 44 28

Pour les enfants et ados : Centre de référence

Pr Valérie Cormier-Daire
CR MOC, INSERM UMR1163
Filière OSCAR
Université Paris Descartes
Institut Imagine
Hôpital Necker-Enfants Malades
149, rue de Sèvres 75015 Paris Tel 0142192713 (secr)

Fournir impérativement une  lettre du médecin traitant justifiant la demande de rendez-vous.

Voici le listing des centres de références, des centres constitutifs labellisés dans le dernier PNMR3 en date d'avril 2017 : (Cliquez sur l'image pour l'ouvrir)

    

 

Page mise à jour le 10 Aout 2018

Cliquez sur la carte en haut à droite dans le petit rectangle pour découvrir les spécialistes que nous avons référencés en France :

 

 

Lorsque nous devons nous déplacer pour une consultation spécialisée souvent loin de son domicile, où accompagner un membre de sa famille hospitalisé, ou être hospitalisé en hospitalisation de jour, sachez qu'il existe des maisons hébergements :

 


 

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