Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Comment apprendre a gérer la douleur chronique? Le Dr Anna Simon responsable du centre de 'évaluation de la douleur, clinique de la Toussaint - Groupe hospitalier St Vincent Strasbourg vous explique :

 

Soulager?

Aujourd'hui, Il n’y a pas de traitement de la maladie ni d'antidouleurs efficaces, mais il est possible de soulager les malades : www.unsed.org/pages/les-sed/la-douleur.php

Nos kinés, nos ergothérapeutes et nos Médecins MPR (Médecine physique et de réadaptation) sont nos meilleurs amis. Nous devons travailler ensemble pour une meilleure prise en charge, adaptée à chque patient, à  chauqe type de sed. Informer, collaborer entre les services des différentes spécialités de chacun. Notre maladie est une maladie avec des atteintes multi-systémique.

Mais surtout : ne nous enfermons pas non plus dans une surmédicalisation, ne portons les orthèses, les contentions que ponctuellement, quand c'est nécessaire. Plus nous porterons des orthèses et des contentions, plus nous fragilisons la structure de notre corps. SED un cercle viscieux...

- Les orthèses ont un rôle important dans le maintien, la proprioception. Elles permettent d’éviter les entorses, les subluxations… Elles peuvent être adaptées en fonction de la tolérance du patient : souples, thermoformées, semi rigides. Elles ont un effet antalgique et/ ou préventif. Quelques minutes avec des orthèses de repos peuvent avoir cet effet antalgique.
Le port d'orthèses dans des matériaux très légers, qui soulage en cas de luxations, subluxations, entorses. Les orthèses sont multiples (épaules, coudes, poignets, doigts, colliers cervicaux...) ainsi que très souvent une ceinture lombaire souvent renforcée dans le dos afin de mieux maintenir et d'aider à redresser le malade.

Quelles sont les réglementations de préscriptions pour les orthèses? www.unsed.org/media/PDF/2261_avis_general_ortheses_membre_superieur_26012010.pdf


- Le port d’un corset, pour les scolioses par exemple, ou le port d’une minerve peut aider à soulager la tenue de tête.
- Des béquilles pour stabiliser l’équilibre, mais qui sont souvent difficiles à tenir, provoquant des douleurs.
- Des coussins de positionnements pour caler les articulations fébriles, permettre une bonne assise.
- Des vêtements de contentions dit compressifs-proprioceptifs : découvrez la page d'informations
- Les semelles plantaires permettent d'assurer un contact entre la plante du pied et le sol afin de renforcer l'appui plantaire. Elle peut être renforcée par une mousse "no-choc". La personne SEDiste a souvent un pied plat en avant, un faux pied creux.
- Un fauteuil roulant manuel est souvent là aussi difficile d'utilisation à cause de notre hyperlaxité, des luxations... Il est possible d'en demander sa motorisation à châssis pliant ou démontable qui peut-être une solution afin de garder son autonomie et son véhicule. (Voir notre page aides techniques)
- Un fauteuil roulant électrique pour les personnes plus atteintes, un fauteuil roulant électrique avec un confort adapté à notre état.
- Un matelas à mémoire de formes anti escarres type 2
ATTENTION : ne jamais utiliser un matelas à air avec moteur, cela gonfle, dégonfle, vous déclencherez des douleurs multiples, mais également des luxations importantes!
- Une assise à air  dit coussin à air pneumatique ou à cellules télescopiques qui joue un rôle important dans la diminution des douleurs. (Model Systam)

- Des aides à la préhension afin d'aider le malade dans le quotidien : Support sèche-cheveux, pince  longue pour ramasser les objets, barre de douche, barre WC, enfile bas, enfile bouton, et bien sur la domotique avec telecommande pour les volets roulants, éclairage, portail, mobilier adpaté avec commande pour la cuisine (placards qui descendent), aide à l'ordinateur avec commande vocale, aide à la lecture avec support de livre, livre électronique...

Il est fréquent de retrouver des allergies chez le malade atteint du SED tel que :

Médicamenteuses, cutanées avec le sparadrap par exemple, le latex, souvent des effets secondaires avec du retard (il est possible de déclencher une allergie plusieurs jours après une prise de médicaments),  et, malheureusement les anti douleurs ont pour certains peu d'effets voir aucun.

- L'oxygène que ce soit sous forme d'un concentrateur ou d'une cuve à oxygène liquide avec prescription médicale pas un spécialiste (pneumologue, médecine physique rééducateur, cardiologue, médecine interne...) a un effet antalgique (migraines), mais également soulage sur le plan respiratoire, nourrit les muscles qui déchirent, saignent chez certaines formes de SED.                                                                                                                       
- Les grossesses ne sont pas contre-indiquées (risque de dystocie au moment de l’accouchement dans les SED hypermobiles, de fausse couche spontanée précoce par béance cervicale et hématomes ou déchirement périnéal lors de l’accouchement dans les SED classiques). Les grossesses des patientes atteintes de SED vasculaires doivent en revanche s’entourer des plus grandes précautions (ex : maternités de niveau III). www.unsed.org/pages/les-sed/la-gynecologie.php
- Don du sang non contre-indiqué

-Vaccinations non contre-indiquées
 
En cas d'intervention chirurgicale demander des surjets afin de faciliter la cicatrisation mais aussi d'avoir une plus belle cicatrise car la cicatrisation chez le sédiste est plus longue, difficile et laisse des vilaines marques. www.unsed.org/pages/les-sed/la-chirurgie.php

Pour les personnes souffrant d'une sudation nocturne, il existe des oreillers rafraichissants et un surmatelas rafraîchissant. Ils soulagent les douleurs articulaires, favorisent l’endormissement et un meilleur retour veineux. Les acariens ne l'aiment pas du fait de la fraicheur

- La prise en charge kiné est aussi prépondérante. Les massages soulagent les douleurs ligamentaires et musculaires. www.unsed.org/pages/les-sed/la-kinesitherapie.php
- Le massage abdominal est primordial pour stimuler quotidiennement le transit intestinal des personnes souffrant d’une constipation opiniâtre.
- Une rééducation douce, passive, et de préférence en piscine est indiquée car plus on force -et avec de l’amplitude- sur nos articulations plus elles souffrent, ce qui aggrave notre état.

www.unsed.org/pages/le-sed-et.../la-kinesitherapie.php

Un suivi très important est impératif pour le sed vasculaire, avec le contrôle bien évidement du spécialiste qui vous prend en charge.

 

Prendre un traitement n'est pas anodin.

Il n'y a pas de traitement "type" à ce jour.

Sed pourquoi, UNSED travaille en collaboration avec les services concernés pour aider à mettre en place notre PNDS.

www.unsed.org/pages/vos-droits/le-centre-de-reference/pnds.php

Médicaments :

Analgésiques - soulagement de la douleur

    acétaminophène
    tramadol
    lidocaïne
    Les antidépresseurs tricycliques
    Les inhibiteurs du récepteur de la sérotonine / noradrénaline
    opioïdes

Anti-douleurs / anti-inflammatoire

    Ibuprofène, le naproxène
    Les inhibiteurs de la COX-2
    injections de corticoïdes (douleur et inflammation)

Glucosamine et de chondroïtine - traitement de l'arthrose
Supplémentaire magnésium / potassium - relaxation musculaire et soulagement de la douleur
La vitamine C - amélioration de la cicatrisation des plaies et la prolifération de la synthèse du collagène.

 

Le SED et la fatigue, son impact dans notre vie :
Cliquez sur l'image

 

Page mise à jour le 28 novembre 2017

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La kétamine injectable classée comme stupéfiant 
 www.ladepeche.fr/article/2017/01/27/2505661-la-ketamine-injectable-classee-comme-stupefiant.html

 
Qu'est-ce qu'un centre antidouleurs ?


Le centre anti-douleurs est un établissement médical où sont reçu les patients souffrants de douleur chronique dès lors que celle-ci est permanente, récurrente et persistante.

Ces établissements ont pour objectif d'évaluer et de mettre en place des traitements antalgiques spécialisés et d'autres protocoles pour diminuer la douleur ressentie par le patient. Ces centres anti douleur ont l'avantage de proposer des consultations pluridisciplinaires pour une prise en charge globale du patient et de sa douleur.

Ces structures ne prennent pas en charge toutes les douleurs. Par exemple les douleurs aiguës provoquées par une crise d’appendicite, un infarctus du myocarde, une hémorragie cérébrale ou une fracture de jambe doivent être prises en charge par d’autres équipes soignantes (votre médecin, les services d’urgence, les services de chirurgie, de cardiologie, de chirurgie, etc.). Cette différence rappelle que toute douleur doit faire l’objet d’un diagnostic (recherche de la cause). Sans diagnostic, il ne peut pas y avoir de bonne prise en charge de la douleur.
Découvrez ci-dessous l'ensemble des centres, unités et consultations antidouleurs de France.
 

www.sante.gouv.fr/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc.html

 Une prescription d' oxygène peut vous être proposée, voici des informations :

unsed.org/media/PDF/oxygenotherapie_-_fiche_buts.pdf

 

 

 

 


actimov pouve


Ceinture de maintien


Ceinture de maintien haute lombaire


Anneaux Murphy souple


Anneaux Murphy rigide


Orthèse pouce/poignet thermoformée


Orthèse souple de cheville


Orthèse de maintien cheville DONJOY


Orthèse souple clavicule/épaule


Maintien épaule


Orthèse maintien genou DONJOY


Luxation 2paule Maintien