Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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LE P.N.D.S. ? Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
 


Pour les 12 sous-types de SEDnv, la rédaction des 12 PNDS sont en cours de rédactions par le CRMR (Centre Référence Maladies Rares). Ils seront publiés très prochainement.

Pour le PNDS du SEDv, il est écrit et validé et sera prochainement publié.

Nous vous les communiquerons lorsque ceux-ci seront publiés.

 


La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l'aide d'une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.

Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.

Le tableau ci-dessous reprend l'ensemble des PNDS élaborés par les centres de référence avec accompagnement de la HAS. Pour chacun d'entre eux une date de validation est indiquée ainsi qu'un pictogramme de statut du PNDS. La HAS se réserve le droit de procéder à un audit de la qualité méthodologique de quelques PNDS.

Informations prises sur le site de la HAS :

www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1340879/fr/protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins-pnds

 

Page mise à jour le 27 janvier 2019

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