Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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L'UNSED est l'association choisie et associée cette année pour la Color Run 2018 à Paris : C'était faaabuleux!!!! Merci aux organisateurs, aux bénévoles, aux participants et à la TEAM de l'UNSED et le Dr Karelle Benistan coordinateur du centre de référence Ehlers-Danlos, Myriam Cheffe de la filière Tetecou et aux malades SEDv SEDc  SEDh qui se sont TOUS unis pour cette belle aventure!

Avec à nos côtés  notre parrain pour l'évènement Yannick Agnel, multiple médaillés Olympique. thecolorrun.fr/course.html

Adoptez notre mascotte Spéciale Color Run (cliquez sur l'image)

 

 


L'UNSED a été invitée par le Ministère de la Santé et de la Solidarité.

 

 

 


225h UNSED
   
20 avril – 29 avril
du 20 avril à 15:00 au 29 avril à 23:59Marathon de jeux-vidéo pendant 9 jours et 9H récoltant des dons pour l'association UNSED.
Plusieurs streamers vont se relayer pour faire durer le plaisir de jouer et de partager la passion du jeu-vidéo tout en récoltant des dons en faveur de l'association UNSEDVoici le planning (temporaire) du marathon de stream
https://docs.google.com/…/2PACX-1vS6d6m66OO_-gw5h4b…/pubhtml


Page mise à jour le 25 avril 2018

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

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Ensemble construisons notre futur proche...

 

 


 Formation de R.U. (Représentant des usagers de santé ) avec Isabelle, Florence, Elodie et Valérie à Paris début Mai.



l'UNSED dans la spéciale association de N'oubliez pas les paroles avec Nagui  diffusée le Samedi 10 Mars en prime timesur FR2. Merci à notre marraine Jennifer et Patrice (venu l'accompagnée et nous soutenir) de SUPERBUS pour leur engagement.

Cliquez sur l'image pour agrandir :

 


L'UNSED participera à l'EDS International Symposium, Ghent, Belgique en septembre. En effet pour la 2eme année consécutive, sa Présidente Valérie Gisclard fait partie d'un des 10 groupes de travail (orthopedic) qui forment le consortium international.