Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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i L'Education thérapeutique : pour qui, pourquoi, où ?

L'ETP, est mis en place afin d'accompagner les patients atteints d'une pathologie chronique. Il est composé des professionnels formés, afin d'aider à mieux comprendre sa maladie et de mieux la gérer au quotidien.

L'ETP : C'est devenir acteur de sa santé en s’impliquant !
L'ETP, c'est aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes, en favorisant leur implication dans les décisions et les actions qui concernent leur santé.

Les professionnels de santé qui gèrent l'ETP, écoutent les patients, adoptent ensemble une démarche centrée sur le patient et non uniquement sur la maladie.


Certification de l'ETP :
La loi de 2009 (loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires),s’inscrit dans le parcours de soins du patient.


Cependant ces « programmes » étant cités dans la loi et soumis à une autorisation des Agences Régionales de Santé (ARS). Plus de 80% des programmes sont mis en place par des unités hospitalières.
Mieux comprendre sa maladie et ainsi pouvoir l’accepter :

  • connaître les bénéfices et les effets secondaires de ses traitements
  • connaître les mesures préventives à adopter : aménagement de l’environnement, prise d’un traitement préventif, etc.
  • reconnaître une aggravation et savoir réagir de manière adéquate
  • identifier les facteurs ou circonstances déclenchant des pics de résurgence de la maladie pour mieux les éviter
  • résoudre les difficultés du quotidien liées à la maladie
  • améliorer la vie de tous les jours.

 




Un programme d’éducation thérapeutique se déroule en 3 grandes étapes :

  1. Un diagnostic éducatif est établi avec le patient afin de mieux le connaître, permettra d'identifier ses besoins, de définir les compétences à acquérir...
  2. Un programme personnalisé est ensuite proposé par l’équipe pédagogique (selon ses besoins des séances collectives et/ou individuelles adaptées (d’une durée de 45 minutes à 1h))
  3. A la fin du programme, une évaluation individuelle permettra de faire le point sur sa compréhension, ses acquis, de proposer de nouvelles séances si besoin et de transmettre un bilan à son médecin traitant.

 

Sont pris en compte également :

  • †Les comorbidités, troubles psychiques (stress, anxiété, troubles du sommeil, dépression), les addictions, souffrances ou troubles psychiques liés à la maladie sont prises en charge.
  • Les stades d’acceptation de la maladie  †
  • Les stades du changement de comportements †
  • La ou les pathologies présentées par le patient †Les caractéristiques du patient (âge, gravité de la maladie, genre...)  †
  • Les habitudes socioculturelles, familiales, etc., du patient †
  • Le niveau d’inquiétude du patient †
  • Les éléments de vulnérabilité psychologique et sociale †L’environnement du patient
  • †Le cadre d’organisation  †
  • Les difficultés sociales chez le patient et son entourage
  • †Les particularités géographiques  †

 

 Page mise en ligne le 15 Mars 2019 

 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

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Soutenez l'ETP :

L'hopital Raymond Pointcarré de Garches est agréé par l'ARS afin de mettre en place  l'ETP.

Pour avoir des moyens de le développer, L'UNSED fera un Don chaque année pour soutenir ce projet. Vivons la maladie le mieux possible, ensemble.

Faire un Don pour le projet ETP :


Dans le cadre des Syndromes d'Ehlers-Danlos, l'hôpital de Raymond Pointcarré à Garches vient d'obtenir l'autorisation de l'ARS Île de France afin de mettre en place l'ETP intitulé "Education thérapeutique pour les patients atteints de Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED)non vasculaires. Décision N°ETP/19/01

C'est lors de la consultation au centre de référence de Garches que sera proposée l'ETP (en fonction des places disponibles, très limitées).

Pourquoi très limitées ? l'ETP n'étant pas valorisée, la prise en charge de l'ETP des patients à Garches ne s'appliquera qu'à une petie tranche de patients.


Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »