Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Hyperlaxité chez les enfants


Hyperlaxité chez les enfants


Hématome


Hyperlaxité chez les enfants


Vétements de contentions pour maintenir les articulations

 

Déclaration du handicap :

Un diagnostic doit d'abord être établi par un professionnel de santé (généraliste, pédopsychiatre...) pour faire reconnaître le handicap de mon enfant.

Je dois ensuite prendre contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

La MDPH évalue les besoins de mon enfant et transmet ses résultats à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Ces besoins sont inscrits dans son projet personnalisé de scolarisation (PPS). Il détermine les conditions de sa scolarisation jusqu'à l'enseignement supérieur.

La scolarisation des élèves handicapés dans le milieu scolaire ordinaire est un principe de droit depuis la loi du 11 février 2005. Le recours à des établissements spécialisés ou à des services médico-sociaux n'intervient que de façon subsidiaire ou complémentaire.
Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental
www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do

Lorsque votre enfant est en situation de handicap vous devez mettre en place diverses aides pour sa scolarité et cela est possible dès l’entrée en maternelle, pour le domicile (aide technique ...) ect

Enseignement à distance (à domicile)

Mon enfant peut suivre des cours à distance délivrés par :

AEEH
l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) :
Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) : Lire la suite ...
GEVASCO : Projet de vie
Le projet de vie
Le GEVASco (Guide d’EVAluation des besoins en matière de Scolarisation) : Lire la suite ...
L'enfant et l'école
Les droits de l'enfant avec son handicap, sa maladie et sa prise en charge scolaire... il existe aussi un servie d'éducation spécialisée et de soins à domicile : SESSAD... lire la suite
L'ordinateur et l'école
La procédure pour mettre en place l'ordinateur :
Prise en charge pour le transport scolaire
Tout élève handicapé qui, en raison de son handicap, ne peut utiliser les moyens de transport en commun, bénéficie d'un transport individuel adapté entre son domicile et son établissement scolaire...
Aménagement spécifique : Le bureau
La collaboration avec un ergothérapeute, par exemple via le SESSAD, permettra d’aménager au mieux le poste de travail de l’élève...
L'enfant, le handicap et les vacances avec les Syndromes d'Ehlers-Danlos
Des lieux de villégiatures vous accueil avec vos enfants...
Ne pas confondre avec la maltraitance!
Des multiples passages à l'hôpital et cela peut devenir un drame... Lire la suite
Les circonstances du diagnostic
De plus en plus fréquemment, la consultation porte sur un très jeune nourrisson, après que le diagnostic ait été établi chez l’un des parents...
Les présentations cliniques particulières
Parfois, l’entourage et le médecin traitant s’inquiètent d’un certain décalage pour les acquisitions posturales et, en particulier, la marche autonome...
Les implications du diagnostic
Affirmer un diagnostic d’un S.E.D. n’est pas sans incidence sur la vie de l’enfant...
Les questions éthiques
Dans les rares formes vasculaires du S.E.D., le diagnostic peut être validé par une analyse moléculaire...

 

Page mise à jour le 15 aout 2018

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pour nos enfants,

Alors essayons de prendre la route ensemble...

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