Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Conférence au salon Handica a Eurexpo ce 9 juin. Merci à l'équipe Handimat pour leur invitation et la mise à disposition d'un stand ces 3 jours.


Conférence Marseille du 31 mai 2017 : Le SEDV par le Dr Laurence BAL- THEOLEYRE Praticien hospitalier, Médecine Cardiovasculaire Centre Aorte Timone CC Marfan - Apparentés et Ehlers- Danlos vasculaire Hôpital Timone Adultes Service de chirurgie vasculaire du Pr P. Piquet
Elle est très impliquée dans la prise en charge du SED vasculaire, (formation à Paris avec le Pr Xavier Jeunemaitre, médecin de spécialité cardiovasculaire coordinatrice de la consultation pluridisciplinaire pour Marfan- Apparentés et SED vasculaire sur le CCMR de Marseille. Elle anime cette consultation notamment par la consultation de génétique médicale en binôme avec le Dr Tiffany Busa, et elle prends en charge pour leur suivi (vasculaire et autres) et les urgences vasculaires les patients SED vasculaires. Parallèlement, elle est responsable localement du Protocole ARCADE et du registre national RADICO-Sed vasc.

 

Découvrez le reportage : La recherche mais pourquoi faire ?

 

Conférence du Professeur Jeunemaitre lors de notre congrès international à Lyon :

 


 La génétique, comment ça fonctionne ?


Clip vidéo / Laura Flessel / Syndromes D'Ehlers-Danlos / UNSED
Notre marraine et Ministre des sports  Mme Laura Flessel Colovic quintuple médaillée Olympique, notre parrain William Accambray Médaillé Olympique, Champion du Monde de Handball , qui joue au PSG handball actuellement, équipe de France,  et quelques malades que nous remercions tout particulièrement Lena 3 ans à peine et Chloé 9 ans se sont retrouvés à la salle de Laura, à Clichy Escrime pour réaliser un clip vidéo afin de sensibiliser sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Mobilisons-nous : déchirures, luxations jusqu'à 15 par jour, déchirures musculaires, tendineuses, ligamentaires mais aussi aortiques, digestives!
Partagez, soutenez les malades : SED maintenant!

 

 

 

Page mise à jour le 10 juin 2017

Depuis le 30 septembre 2016, AMSED-Genetique est devenu UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Découvrez le témoignage de 3 ados Scarlett, Morgane et Pauline sur leur sed...

Passage le portrait de la semaine sur TF1