Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Soutenez la recherche

Rejoindre l'association

ADHESION
Menu

Le centre de référence et centres de compétences pour les syndromes d'Ehlers-Danlos :

 

Les centres de référence maladies rares  :

Il existe 131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées qui sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).

Un centre de référence maladies rares assure à la fois un rôle :

- d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine,

- de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine,

- d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.

A retenir Les centres de référence ont 6 missions :

  1. faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
  2. définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM)
  3. coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS)
  4. participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)
  5. animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
  6. être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.


La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale.

Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de 5 ans.

Pour le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire c'est le centre Pompidou et pour les autres types de sed c'est L'Institut Imagine de Necker avec le Professeur Valérie Cormier-Daire qui dirige la filière OSCAR et le centre constitutif avec le Dr Karelle Benistan à l'hôpital de Garches.

 

Voici le lien pour les centres de compétences:

 www.unsed.org/media/PDF/Liste_des_centres_de_reference_labellises_region.pdf

Voici le lien de la circulaire DGOS/PF4/
2016/11   du   11   janvier   2016 relative  aux  missions  et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares

www.unsed.org/media/PDF/cir_40460.pdf

 

La structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare, constitue l’un des objectifs de l’axe 6 du Plan national maladies rares 2005 – 2008 : « améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ».

Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares.

L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui seront identifiées sous le nom de « centres de compétences ». _

Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.

Ainsi, le Plan national maladies rares prévoit la structuration et la gradation de l’offre de soins pour les patients atteints d’une maladie rare sur deux niveaux :

un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés qui ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et la coordination des activités de recherche ;

un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité



Page mise à jour le 12 Mai 2017
Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares
Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d’une maladie rare
ou d’un groupe de maladies rares : Lire la suite ...
CENTRES DE REFERENCE MALADIES RARES (CRMR) c'est quoi ?
Une  maladie  rare  est  une  affection  touchant  un  nombre  restreint  de  personnes,  à  savoir moins d’une personne sur 2000en population générale selon le

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Adhésion

Ensemble construisons notre futur proche...

 

 

 

Le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :

de la prévalence et de la typologie des maladies rares, de l’importance de la file active suivie, de l’organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées, de la lourdeur de la prise en charge des patients concernés, des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées, de la fréquence du recours aux soins, du nombre de centres de référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné.