Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Demande auprès des M.D.P.H maison départementales des personnes handicapées (anciennement COTOREP)

Nous vous invitons à bien comprendre le language MPDH  (Cliquez sur l'image pour lire le document) :



Le rôle des Maisons départementales des personnes handicapées est un complément important afin d'obtenir les prestations au principe de la Loi de 2005 de la compensation :
I - Le champ d’application des aides humaines
II - Le champ d’application des aides humaines est décrit dans l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et de la famille.

Le besoin en aides humaines existe lorsque l’état d’une personne handicapée nécessite l’aide effective d’une tierce personne pour réaliser les actes essentiels de l’existence ou requiert une surveillance effective ou lorsque l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective impose à cette personne des frais supplémentaires.

Actes essentiels de l’existence

Ils sont de trois ordres :

    l’entretien personnel qui comprend la toilette, l’habillage, l’élimination, tous associés ou non à des temps d’aide humaine ;
    les déplacements, dans le logement mais aussi à l’extérieur ;
    la participation à la vie sociale....

 Les CICAT (Centres d'Information et de Conseil sur les Aides Techniques) offrent en général les services d'au moins une ergothérapeute et un documentaliste. On peut y trouver une documentation sur le matériel, les fournisseurs, les prix, etc. et un centre d'exposition de matériels.

Telecharger les documents pour vos demandes de prestations MDPH sur la page rédaction projet de vie : www.unsed.org/pages/vos-droits/mdph/redac-projet-vie-mdph.php
Des transports adaptés aux personnes handicapées sont à votre disposition, n'hésitez pas à faire appel à leur service pour vos déplacements.

- Une demande de prestation de compensation (P.C.H) peut être demandée également soit par votre médecin traitant, soit par le spécialiste qui vous suit, soit par le médecin du centre de rééducation ou vous séjournez :

La prestation de compensation est une aide décidée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) sur proposition de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Elle est destinée à compenser les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées.
Le paiement est effectué par le Conseil général.

Son attribution est personnalisée et fait l’objet d’une évaluation pluridisciplinaire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour adapter au mieux la réponse aux besoins individuels de la personne handicapée à partir de son projet de vie.

La date d'ouverture des droits se fait le 1er jour du mois du dépot de votre dossier.
- Une aide humaine pourra vous être attribuée, après une visite de l'infirmière et du médecin de la MDPH de votre secteur (pour un aidant familial, un emploi direct), c'est l'équipe pluridisciplinaire qui finalisera votre situation et vous fera une proposition validée par la décision de la commission des Droits et de l'Autonomie.

- Une aide liée à un besoin d'aide à l'aménagement :
Du logement intérieur : wc personne handicapée, douche à l'italienne, barre d'appui...
Et extérieur : rampe d'accès, seuil de porte...
Ou du véhicule : rampe mobile...
Ou aux surcoût lié aux transports

Vous serez aidé par un ergothérapeute de la MDPH
- Une aide liée à un besoin d'aide en charges spécifique : table de lit, pince de préhension, couverts spécialisés...
Ou exceptionnelles : protection urinaires...

Mais la prise en charge du syndrome d’Ehlers-Danlos face à des médecins et des commissions qui ignorent le plus souvent son existence est souvent très difficile. Un énorme travail d’information est à faire à ce niveau.

Attention la PCH est déductible de l'aide tierce personne lorsque vous êtes en niveau 3 pour votre invalidité à urile, les deux ne sont pas cumulables.

Les aides humaines aux personnes handicapées
Des aides humaines sont prévues lorsque l’état d’une personne handicapée nécessite une aide effective dans les actes essentiels de la vie.
Ces aides, qui favorisent notamment le maintien à domicile, peuvent prendre les formes suivantes : aides à domicile, auxiliaires de vie, services d’accompagnement (service d’accompagnement à la vie sociale, SAVS ; service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, SAMSAH ; groupe d’entraide mutuelle, GEM).


 

Page mise à jour le 4 septembre 2017

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