Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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L’aide à la formulation du projet de vie :

Vous nous demandez souvent comment rédiger au mieu son projet de vie demandé dans la mise en place de votre dossier MDPH.


Le projet de vie est une pièce du dossier constitué pour toute demande auprès de la MDPH. Il s’agit d’un document personnel et confidentiel.
Il se présente comme une feuille libre sur laquelle les personnes peuvent exprimer librement leurs souhaits et attentes concernant leur situation actuelle et future : tout ce qui peut revêtir de l’importance à leurs yeux.


Le projet de vie est un document à valeur juridique qui a pour objectif de donner du sens à la demande. C’est à partir du projet de vie, consulté à chaque étape du traitement du dossier, que des réponses sont proposées dans le plan d’aide. Ces réponses prennent en compte –dans la mesure du possible- les attentes des personnes ou, du moins, ne les contredisent pas. « Entre le projet de vie exprimé et les réponses données, il y aura une différence mais c’est ce décalage que la loi permet désormais de mesurer »

 

Voici donc des éléments importants dans la rédaction de votre projet de vie :

  • Vous devez vous présenter : noms, prénoms, âge, et expliquer votre situation en définissant votre maladie et votre handicap.
  • Vous devez présenter votre lieu de vie : si vous habitez en appartement, les difficultés d'accès, et expliquer lamanière dont vous vivez (Exemple : « Je vis à domicile, dans un appartement, depuis... , j’ai besoin de ...heures d’aide humaine par jour du fait de mon handicap moteur qui génère une grande dépendance physique. Aujourd’hui, je gère et mène ma vie comme je le souhaite et le décide. En effet, j’ai acquis une autonomie avec x assistants de vie (ADV) et x aidants familiaux qui se relaient auprès de moi. »)
  • Vous décrivez vos qualifications professionnelles : niveau d'études, vos différents emplois
  • Vous décrivez vos activités personnelles, vos passe-temps.

Et vous décrivez ensuite la partie la plus importante : Pourquoi vous avez besoin de mettre en place la PCH aide humaine dans votre quotidien.

 Vous devez expliquer que réaliser les gestes de la vie au quotidien sont difficiles et que seul(e) vous ne pouvez les réaliser. Pour cela une aide de vie les réalise pour vous, avec vous :

Elle vous aide à  :

  • vous lever
  • vous coucher
  • vous laver
  • à aller aux toilettes
  • à vous habiller
  • à vous déshabiller
  • à sortir
  • à préparer vos repas
  • au transfert
  • Prise des médicaments
  • Enfiler nos vêtements de contentions, nos orthèses

Vous devez détailler qu'en fonction de votre handicap vous êtes dépendante d'une tierce personne.

Ensuite vous détailler tout ce que vous faites grâce à une aide au quotidien. Comment vous pouvez garder une vie sociale épanouie, comment elle vous accompagne aussi dans vos sorties. Comment grâce à elle vous êtes en sécurité et restez "autonome" par elle..

Que vous formez un binome tous les jours. Elle apprend à vous connaitre. Elle réagit immédiatement si vous n'êtes pas bien (elle connait votre médecin, votre infirmière)mais surtout elle connait votre maladie: si vous tombez, si vous luxez, elle saura réagir. Un climat de confiance ipératif face à la maladie.

Que gâce à elle, votre intégrité est conservée. Que vous gardez confiance en vous, et que vous êtes serein(e) dans la vie de tous les jours.

N'hésitez pas à détailler vos projets de votre avenir que vous pourrez mettre en place grâce à elle.

Expliquez que c'est une projection vers l'avenir : personnelle, professionnel.

Être malade, handicapé(e) ne veut pas dire arrêter de vivre, nous devons avoir des projets, l'aide à la personne est là pour nous aider à concrétiser des projets tous les jours.

N'hésitez pas à demander de l'aide à l'équipe de la MDPH qui vous suit (Assistante sociale, ergothérapeute).

Demandez à votre médecin traitant de certifier votre incapacité à réaliser les certains gestes dela vie courante ainsi qu'à votre kiné, votre ergo ...

L'équipe d'UNSED reste à votre écoute pour le finaliser avec vous.

 

Page mise à jour le 28 novembre 2017

 

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Voici un document mis à votre disposition comme exemple :

 www.unsed.org/media/PDF/exemple%20projet%20de%20vie%20mdph.pdf

 

 


Telechargez les documents nécessaire MDPH :

www.unsed.org/media/PDF/Cerfa%20MDPH.pdf

www.unsed.org/media/PDF/cerfa_13878-01.pdf

www.unsed.org/media/PDF/exemple%20projet%20de%20vie%20mdph.pdf

 www.unsed.org/media/PDF/Completude_dossier-demande_renouvellement_Adulte-Mai201030795_1468.pdf