Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Les indemnités journalières
Barêmes des prestations maladies de la sécurité sociale ...
Protocole de soins : ALD
  • Vous êtes en arrêt de travail de plus de 6 mois, en invalidité, vous êtes atteints d'une maladie, d'une invalaidité, vous remplissez les contitions pour faire une demande ALD ... lire la suite
La mise en invalidité
Vous pouvez être reconnu invalide si votre capacité de travail est réduite d'au moins deux tiers à la suite d'un accident non professionnel ou d'une maladie d'origine non professionnelle. Sous réserve de remplir c
L’insertion professionnelle en situation d'handicap
Reprendre à mi-temps thérapeutique?
L'accueil temporaire
Il existe plusieurs formes d'acceuil temporaire :
Le droit des malades
Une personne malade a des droits...
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La scolarisation :
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Quels sont nos revenus en cas d'arrêt de travail maladie...  
Droit information accès aux soins
Quels sont les droits d'accèsaux soins du malade ...
Cumuler AAH et ASS ne sera plus possible à partir du 1er janvier 2017
À partir du 1er janvier 2017, cumuler allocation adulte handicapé et allocation de solidarité spécifique sera interdit. Lire la suite ...
Activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue durée
activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue durée Ce qui change en mars 2017. Lire la suite...

La Sécurité sociale et vos droits:


ATTENTION : Nouvelle circulaire nationale, l'Oxygène n'est plus pris en charge pour les SED si ce n'est pas sur prescription du pneumologue, cardiologue, centre anti-douleurs.

Demandes à la sécurité sociale ou votre organisme social :
 Une demande de prise en charge à 100% du transport et des soins, examens médicaux au titre des prestations extra légales des affections de longue durée (ALD) doit être établie et de protocole de soins, et si l'état du malade le justifie, une demande de mise en invalidité, signée par le médecin-traitant.
 
Découvrez comment obtenir la CMU, le 100% et ce que vous obitendrez réellement ...

www.unsed.org/pages/vos-droits/securite-sociale/la-cmu.php


Avis de la HAS du 13 janvier 20101.
Avis de la HAS pour la prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations prévue à l’article L. 162-17-2-1 VETEMENTS COMPRESSIFS dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos.

Avis sollicité par le ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité, de la santé et des sports, du budget, des comptes publics et de la fonction publique en date du 11 juin 2009.

AVIS DE LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ :
Vêtements compressifs sur mesure dans le vêtements compressifs sur mesure dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos.

unsed.org/media/PDF/avis_has_2251_article_56.pdf

 

Avis de la HAS
COMMISSION NATIONALE D’ÉVALUATION DES DISPOSITIFS MEDICAUX ET DES TECHNOLOGIESDE SANTE AVIS DE LA COMMISSION 08 Mars 2011

Coussins de positionnements, supports d'aide à laprévention anti-escarres ...
unsed.org/media/PDF/avis_has_2251_article_56.pdf
Modalités de prise en charge de transport pour les consultations médicales

attachment.fbsbx.com/file_download.php

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-03/coussins_de_serie_de_positionnement-08_mars_2011_2713_avis.pdf

Vivre avec une maladie rare au quotidien

Les infos sur notre page spéciale MDPH  www.unsed.org/pages/vos-droits/mdph.php

 

 Page mise à jour le 6 octobre 2017

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Vous n'avez pas encore d'ALD ?
Vous souhaitez consulter un spécialiste mais votre médecin traitant ne vous fait pas de courrier ?
Modalités de remboursements

http://www.ameli.fr/…/vous-etes-dans-le-parcours-de-soins-c…

 http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F1069.xhtml

 Tout d'abord déclarez bien votre médecin traitant.
Il sera votre médecin référent. C'est lui qui fera les démarches admiistratives avec vous (ALD, courrir pour ses confrères...)
Vous n'êtes pas obligé d'orienter votre choix vers un médecin généraliste. Il peut être un professionnel de santé spécialisé. Il doit bien sur vous donner son accord,et, remplir la déclaration CERFA en PDF ci-jointe. (Cliquez sur l'image)

Ne pas oublier de faire cocher votre demande d'ALD "hors liste" par votre médecin traitant sinon elle sera refusée.

 

 Pensez à modifier votre permis de conduire!!!

ATTENTION :

Si vous devez conduire avec des orthèses, contentions, vous devez modifier votre permis de conduire afin d'être en accord avec la loi.
Vous passerez devant un médecin expert de votre commune, il vérifiera votre tension, votre équilibre, votre vue...

Il fera le point avec vous sur les orthèses que vous serez amené à porter, si besoin d'un aménagement de votre véhicule pour une meilleure sécurité sans mettre en danger les autres et vous même.

 Il remplit un dossier qu'il envoi à la préfecture avec photos d'identités et vous faites de même de votre côté, dossier en double. Vous recevrez votre nouveau permis en règle sous huit à  15 jours.

Signalez également ces changements à votre assurance pour vérifier que vous êtes bien protégé et le cas échéant faites le certifier par écrit  avec un avenant sur votre contrat automobile.

 Voici le document :

https://www.formulaires.modernisation.gouv.fr/gf/cerfa_14880.do

https://www.formulaires.modernisation.gouv.fr/gf/getNotice.do?cerfaNotice=51676%2302&cerfaFormulaire=14880*01