Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Sourire à la vie est devenu notre philosophie...
Parceque nous sommes différents mais unis face aux SED

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est une association nationale et travaillant à l'international, agréée par le Ministère de la santé, reconnue d'intérêt général, Loi 1901.
(Cliquez sur l'image)

 

 L'UNSED est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

L'UNSED est membre de France Assos Santé, 2 R.U. (représentants des usagers de santé C.R.U. (commission de représentant des usagers de santé) avec Mme Isabelle Lievin et Mme Gisclard Valérie (Formation effectuée).

L'UNSED est membre de l'association "Je Taide", dont la mission est d’accompagner et d’accélérer la reconnaissance des aidants. Mme Gisclard est membre du comité d'administration.

 L'UNSED est Membre des Filières Maladies OSCAR, FAVA-MULTI et TETECOU, Membre d'Ehlers-Danlos Society, d'Eurordis filière internationale, du réseau Maladies Rares Méditerranée, de la Fédération Grandir Sans Cancer, du Collectif Solhand.

L'UNSED a mis en place un projet dédié aux droits des enfants malades hospitalisés (d'EMH). www.unsed.org/pages/demh.php.

 L'UNSED a travers sa Présidente Mme Gisclard Valérie, experte patiente, est engagée dans le groupe de travail du Consortium International "Orthopedic", expert panel patient Ehlers-Danlos Society.

 L'UNSED finance la recherche, finance et participe a des études cliniques : Trouver les anomalies génétiques,  et permettre de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer : Nous soigner !

 L'UNSED est membre de l'AFDET, association française pour le développement de l'éducation thérapeutique, s'engage et aide au financement de l'ETP (Education Thérapeutique du Patient).

Nous agissons maintenant face à nos différents type de SED qui restent chroniques, invalidants, sans réelles solutions thérapeutiques :

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     Que faire de ce diagnostic?
  •     Qui voir pour le suivi?
  •     Où allez dans chaque région?
  •     Quels traitements?    

 L'UNSED assure une écoute téléphonique, propose un groupe de paroles
L'UNSED oriente les malades au mieux vers les professionnels de santé dédiés : centres de références et de compétences.
 

Les écrits proposés sur notre site internet proviennent de littératures certifiées dédiées:www.unsed.org/pages/accueil/sed-litteratures.php

Nous sommes une association nationale, à but familial. Nous sommes là pour parler, échanger, s’informer et comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos.

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles.
Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.
Tous Ensemble pour mettre ne place des solutions pérennes pour les personnes atteintes de syndromes d'Ehlers-Danlos(SED), pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que les S.E.D. ne soient plus incompris !

N'oublions pas : nous essayons d'être tous unis, mais nous sommes tous différents...

« Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, et non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.»

 Rejoindre notre forum de discussions réservé aux adhérents sur Facebook : www.facebook.com/groups/289321328221864/

N'hésitez pas à nous contacter

 



  

Page mise à jour le 20 novembre 2019




 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

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 Les critères de New York, classification internationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos, permettant la pose du diagnostic.

 

Nouveauté : Une chaine Ewenlife destinée aux personnes atteintes de maladies rares : Cette plateforme est un peu l'équivalent de Netflix avec plus de 600 vidéos et 40 maladies rares : cliquez sur l'image


Juste un petit clic ? Merci et avec le code FYPR5, ce seront 3€ reversés à l'UNSED par notre partenaire Prizzle.


Découvrez en vidéo la BD financée et réalisée en collaboration avec :Dr Olivier Lescale, généraliste, Président de " DR TOONS" - Dr Karelle Benistan, Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, Hôpital Raymond Poincaré - Dr Caroline Michot, Centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (enfants et ados), Praticien Hospitalo-Universitaire Service de Génétique Médicale, Institut Imagine de Necker - Dr Gillas Fabrice, praticien hospitalier, Hôpital Raymond Pointcarré - Mme Malou-Dhaussy Louise, Psychologue Chercheuse Hôpital Robert Debré, AP-HP - Florence Pidance Vice-Présidente de l'UNSED, - Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED :


Connaissez-vous droits et ceux de vos enfants à l'hôpital ?

L'UNSED vous explique à travers cette vidéo ce que sont vos droits en tant qu'usagers de santé :