Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos



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D'EMH

           

 


« Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est agréée par le Ministère de la santé, reconnue d'intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011. Ce sont plus de 700 membres aujourd'hui.

L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
 

N° d’agrément national délivré par le ministère de la Santé  : N2016AG0023
(Cliquez sur l'image)

 


 

 L'UNSED est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

L'UNSED est membre de l’UNAASS, association nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, de France Assos Santé : 3 R.U. (représentants des usagers de santé C.R.U. (commission de représentant des usagers de santé) avec Mme Isabelle Lievin, Mme Muriel Weisheimer et Mme Gisclard Valérie (Formation effectuée).

 L'UNSED est Membre des Filières Maladies OSCAR, FAVA-MULTI et TETECOU, Membre d'Ehlers-Danlos Society, d'Eurordis filière internationale, du réseau Maladies Rares Méditerranée, de la Fédération Grandir Sans Cancer, du Collectif Solhand.

L'UNSED a mis en place un projet dédié aux droits des enfants malades hospitalisés (d'EMH).

 L'UNSED a travers sa Présidente Mme Gisclard Valérie, experte patiente, est engagée dans le groupe de travail du Consortium International "Orthopedic", expert panel patient Ehlers-Danlos Society.

 L'UNSED finance la recherche, finance et participe a des études cliniques : Trouver les anomalies génétiques,  et permettre de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer : Nous soigner !

 L'UNSED est membre de l'AFDET, association française pour le développement de l'éducation thérapeutique, s'engage et aide au financement de l'ETP (Education Thérapeutique du Patient). Mme Gisclard est diplomée expert patient ressources intervenant en éducation thérapeutique du patient.

Nous agissons maintenant face à nos différents type de SED qui restent chroniques, invalidants, sans réelles solutions thérapeutiques :

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :

Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     Que faire de ce diagnostic ?
  •     Qui voir pour le suivi ?
  •     Où allez dans chaque région ?
  •     Quels traitements ?    


L'UNSED oriente les malades au mieux vers les professionnels de santé dédiés : centres de références et de compétences.
 L'UNSED est une association nationale, à but familial. Nous sommes là pour parler, échanger, partager, s’informer et comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos.

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles.
 


 

Découvrez notre vidéo de présentation : 

 

 

 



Découvrez notre présentation et nos actions résumées :
 
 


 N'oublions pas : nous essayons d'être tous unis, mais nous sommes tous différents...

« Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, et non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.»

 Rejoindre notre forum de discussions réservé aux adhérents sur Facebook : www.facebook.com/groups/289321328221864/

N'hésitez pas à nous contacter

 


 

Site mis à jour le 11 mai 2021

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Agissons ensemble maintenant :

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L'UNSED finance la Recherche génétique : les variants ! Cliquez sur l'image pour découvrir le projet et les premiers résultats :

 

Cliquez sur l'image :


 
Cliquez sur le lien :
 
 
 

 


Le PNDS SEDnv (Protocole Diagnostic et de Soins ) est disponible  : Cliquez sur l'image


 

Qu'est-ce que le Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile ?


 

Je roule beaucoup mais je marche encore un peu !


 

Sourire à la vie est ma philosophie :Cliquez sur l'image pour regarder la vidéo